2019-12-09

Az Európai Rák Ligák (Association of European Cancer Leagues, ECL) éves konferenciájára, közgyűlésére és a kapcsolódó tanácskozásokra idén Luxembourgban került sor 2019. november 26-30-ig. Vendéglátónk az idén a 25 éves fennállását ünneplő Rák Alapítvány (Fondation Cancer) volt.

Luxemburg állam lakossága hatszázezer fő, aminek a több, mint 40%-a külföldi. A fővárosban százezren laknak, és itt még sokkal magasabb a külföldiek aránya. Az ország akkora, mint Nógrád megye, csak háromszor annyian laknak benne. És van még egy jelentős különbség: Az egy főre jutó bruttó hazai termék (GDP) majdnem négyszer akkora, mint Magyarországon, és még az amúgy nem rosszul teljesítő Svájcnak is több, mint másfélszerese.

Az első találkozót a Német Rák Társaság hívta össze tapasztalatcsere céljából. Ők nyerték el ugyanis a 2022. évi UICC Rák Világkongresszus megrendezésének a jogát. Ez egyben azt is jelenti, hogy nyolcszázezer eurót (kb. 270 millió forintot) kell befizetniük a kongresszus költségvetésébe, és nem túl sok beleszólásuk van a program kialakításába. A francia küldött elmondta, hogy Párizsban 2016-ban volt Rák Világkongresszus, amikor is 3500 volt a résztvevők száma, ami nem érte el a várt létszámot. Nekik hatszázezer euróval kellett hozzájárulniuk a rendezés költségeihez, amit nagyon nehéz volt összeszedni. Mivel a 14. Világkongresszus 1986-ban Budapesten volt, azt gondolom, a rendezésre – különösen az elvárt hozzájárulás nagyságára – a közeljövőben nem jelentkezünk.

Ezt a megbeszélést a Ligák felső vezetőinek találkozója követte. A tavalyi után ez volt a második ilyen jellegű tanácskozás. Először a rákkutatásról szóló kérdőívet értékelte Wendy Yared, az ECL igazgatója. Kiderült, hogy a Ligák jellemzően külső kutatásokat finanszíroznak. Sokaknak gondot okozott a kérdőív kitöltése, ezért javasolták, hogy precízebben megfogalmazott kérdésekkel meg kellene ismételni a kérdőívet, kiegészítve a megelőzésre és a többi tevékenységi területre is kiterjedő kérdésekkel.

Ezután egy, a lettországi rák helyzetről szóló előadást hallgattunk meg. Lettországban kétmillióan laknak, és a legutóbbi adatok szerint 11.555 daganatos beteget diagnosztizáltak, akiknek 48%-a I. és II. stáriumú, és 18,5%-uk IV. stádiumú. A halálesetek száma 5.950 volt. Kevesebb, mint 2.000 eurót költenek évente egy rákbetegre, a kiadások felét maguk a betegek állják. Senki sem tudja igazán, hogy mibe kerül egy rákbeteg kezelése, mert átláthatatlan. A gyógyszercégek által létrehozott és mellettük elkötelezett betegszervezetek mellett most már megerősödnek a független betegszervezetek is. Nagy eredmény, hogy új radioterápiás eszközöket, mammográfot, MRI-t tudtak beszerezni.

A következő előadó Jasper Fisker a Dán Rák Társaság vezérigazgatója volt, aki az ebben a pozícióban betöltött első évéről számolt be. A Dán Rák Társaság nagyságát mutatja, hogy négyszázezer tagjuk, 47 ezer önkéntesük, 850 alkalmazottjuk van.

Ezt követte Marc Michelis a Stand up to Cancer Belgium küldöttének előadása arról, hogy hogyan importálhatjuk a profitorinetált szervezetek know-how-ját a betegszervezetekbe. Kiemelte, hogy nagyon fontos a nonprofitok esetében a megbeszélés, de ez sokszor a végeláthatatlan, és elmarad utána a döntés és a cselekvés. A profitorinetált szervezetek esetében pedig inkább fordított a helyzet a megbeszélések kárára. A mondanivalóját négy pontba sorolta: 1. A brandtől a lovemarkig, 2. A passzívtól az aktívig, 3. A eredménytől a hatásig, 4. Átalakulás szervezetből mozgalomba. Elolvasásra javasolta a „The Positive Sum Game” könyvet, ami egyelőre, sajnos, angolul sem érhető el.

Az ECL éves konferenciájának a mottója „Rákkutatás és megelőzés – ami a szalagcímek mögött van” volt.

A konferencia résztvevőit Dr. Carlo Bock, a Fondation Cancer elnöke és Sakari Karjalainen, az ECL elnöke köszöntötte. A nyitóbeszédet John F. Ryan, az Európai  Bizottság Közegészségügyi Igazgatóságának igazgatója tartotta. Méltatta a Rák Ligák szerepét a kutatásban és a megelőzésben. Külön kiemelte az Ír és a Magyar Rákellenes Liga szerepét az Európai Rákellenes Kódex terjesztésében. Megemlítette, hogy a Magyar Rákellenes Liga sikeres roadshowt tartott és több millió embert ért el az üzenettel. Véleménye szerint a szoláriumok szabályozása terén még bőven lenne mit tenni. Kérdésre válaszolva elmondta, hogy dolgoznak azon, hogy a rákregiszterek a GDPR előírásinak megfelelően átadhassák az adatokat.

Az első előadó, Michel Mittelbronn professzor előadása arról szólt, hogy a digitális technika hogyan tette lehetővé, hogy műtét közben is patológiai leleteket vizsgálhassanak. A Patológiai Intézet az ország déli határán van, és a kórházakból a közlekedés nehézségei miatt nem érhető el a szükséges időn belül. Az ország ugyan nem nagy, a forgalom miatt az Intézet és a főváros közötti 20 km-es út megtétele is rendszeresen több, mint egy órába telik. Ezért hozták létre az Alapítvány segítségével azt a digitális patológiás rendszert, aminek a segítségével a patológus a világ bármely részéről leletezhet. Az már csak a sors fintora, hogy a saját tapasztalatai szerint a csendes óceáni szigeteken és Afrikában is gyorsabb volt az internetes elérés, mit Luxemburgban.

Barbara Strehler, az Alapítvány pszicho-onkológiai részlegének vezetője előadása arról szólt, hogy hogyan segítheti a pszicho-onkológia a munkába való visszatérést. A rákbetegek 43-44%-a ugyanis 15 és 65 év közötti.

Az ECL ifjúsági nagykövetei bemutatták, hogy hogyan népszerűsítik az Európai Rákellenes Kódexet.

Joachim Schüz, a Nemzetközi Rákkutató Ügynökség (IARC) környezeti és sugárzási részlegének vezetője bemutatta, hogy Európában a következő 25 évben várhatóan 100 millió embernél diagnosztizálnak daganatos betegséget, és 50 millióan halnak majd meg. Hangsúlyozta, hogy az életkor szerint standardizált statisztikai adatok az időbeli és helyszín szerinti összehasonlításra használhatók, míg a nyers adatok a kapacitások tervezésében. Spanyol és dán példája szerint hiába csökkent a prosztatadaganatok standardizált 1995 és 2015 között 24-40%-kal, az elöregedő társadalom miatt a nyers adatok szerint a betegek száma 9-11%-kal nőtt. A prevencióban a legjelentősebb faktorok a dohányzás, az alkohol, a táplálkozás és a testsúly. a fertőzések, a foglalkozási ártalmak és az ultraibolya sugárzás. Ezek segítségével a daganatos betegségek 40%-kal csökkenthetők. A várható élettartam miatt azonban ez még mindig a daganatos betegségek abszolút számának növekedését jelenti.

(762-767)

Ulrike Helbig, a Német Ráksegély előadója a daganatos betegségek 25%-át a dohányzás okozza, 21%-át pedig fertőzések. Ezeken belül külön kitért arra, hogy a paraziták, baktériumok és vírusok milyen mértékben felelősek a megbetegedésekért, illetve hogy az első fertőzés után mennyi idővel jelentkezik a tumor.

Dr. Giovanni Apolone az Európai Rák Intézetek Szervezetének (OECI) tudományos igazgatója előadása a kutatásról, mint a jó rákkezelés lényeges eleméről szólt. Bemutatta az OECI minősítési rendszerét. (Ennek a szervezetnek hazánkban két tagja van az Országos Onkológiai Intézet és az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet.)

Végkövetkeztetése, hogy további empirikus kutatásokra van szükség az egészségügyi rendszerek kutatási kiadásainak és a minőségjavító módszerek hatékonyságának igazolására.

Richard Adams professzor a cardiffi Rákkutató Központ igazgatója arról beszélt, hogy hol vagyunk és hová megyünk az alap és a klinikai rákkutatásokban.

Fiona Godfrey, az Európai Únió rákellenes testületének tagja a 2021-ben induló Európai Horizont Küldetés programot mutatta be.

Urska Ivanus, a Szlovén Nemzeti Méhnyakrák Szűrő Program igazgatója az oltás és a HPV teszt méhnyakrák elterjedésre gyakorolt hatásáról tartott előadást. Az elérendő célok, hogy lányok 90%-a 15 éves koráig kapja meg a HPV oltást, a nők 70%-a 35 és 45 éves korában legyen megszűrve egy nagy pontosságú teszttel és hogy a méhnyakrákos nők 90%-át kezeljék Ebben az esetben elérjük a WHO céljait, ami azt jelenti, hogy a méhnyakrák mint közegészségügyi probléma megszűnik ebben a században.

Janne Villemoes Bigaard a Dán Rák Társaság szűrési vezetőjének az előadása a HPV oltások kommunikációjáról szólt. Az oltási programjukat igen megzavarta, hogy 2015-ben az egyik televízió bemutatott egy filmet a HPV oltások mellékhatásairól „Az oltott lányok” címmel. Ezt követően nagyon (kb. a felére) visszaesett az oltások száma. 2017-ben új kampányt indítottak azzal a szlogennel, hogy „a HPV oltás biztonságos”. Ennek következtében az oltások száma minden eddigi eredményt felülmúlt.

Az előadásokat követően bemutatták a Luxemburgi Filharmónia igen modern épületét, amit az elmúlt években építettek, majd a hivatalos vacsora következett.

A közgyűlésen a 29 tagszervezetből 18 jelent meg, és egy pedig meghatalmazással vett részt a döntésekben.

Beszámoltak az elnökség és a titkárság elmúlt évi munkájáról

Ismertették az ECL stratégiai céljait a 2019-2021 években:

  • Hatást kell gyakorolni a rákellenes küzdelem politikájára
  • Fejleszteni kell a rákmegelőzést
  • Javítani kell a rákszűréshez és a korai diagnózishoz való hozzáférést
  • Biztosítani kell a magas szintű rákkezelést minden európai rákbeteg részére
  • A rákbetegeket, gondozóikat és a ráktúlélőket támogató tevékenységek fejleszteni kell
  • Növelni kell az ECL tagságát és hatását Európában

Bemutatták az európai parlamenti képviselők rákellenes csoportjának az új logóját.

Ismertették az ECL 2018. évi beszámolóját és a 2019. évi terveket és az aktuális helyzetet.

Elfogadtuk a 2020-as költségvetést, amelyben a tervezett összbevétel 669 ezer euró (kb. 224 millió forint), kiadás 616 ezer euró aminek 58%-a személyi jellegű ráfordítás. Tudomásul vettük, hogy az EU működési támogatása egyelőre 2020-ig tart, de valószínű, hogy továbbra is súlyponti – és reményünk szerint támogatandó – cél a rákmegelőzés, gyógyítás.

Újraválasztottunk 3 elnökségi tagot: Rui Medeirost, Elizabeth Hjorth-ot és Nicolas Philippou-t. Megválasztottunk két új elnökségi tagot: Darina Sedlakovát (alelnök, Rákellenes Liga, Szlovákia) és Lucienne Thommest (igazgazó, Rák Alapítvány, Luxemburg).

Elfogadtuk az új tagjelölt, a máltai Emanuele Cancer Research Foundation tagságát.

Megalapítottuk az ECL új „Honorary Award” díját, amit annak a személynek lehet odaítélni, aki valami kiemelkedőt hoz létre a rákellenes küzdelemben európai szinten.

Az ECL következő közgyűlése 2020. novemberében lesz Tel Avivban.

Sakari Karjalaninen, az ECL elnöke lezárta a közgyűlést.

Rozványi Balázs
a Magyar Rákellenes Liga elnöke

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló a 9. Euroskin Munkaértekezletről

„Biomarkerek alkalmazása a bőrrákok primér és másodlagos megelőzésében”  címen tartották a  9. Euroskin Munkaértekezletet, amelyre a Belga Rákalapítvány és az Európai Rákligák szervezésében, 2018 ápr. 16-17-én, Brüsszelben került sor. A rosszindulatú bőrmelanoma, a basalioma és Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló – “Melanoma Közép- és Kelet-Európában” című konferenciáról

Helyszín: Zágráb Időpont: 2017. június 23-25. A konferencia (MPNCEE) rövidítése tulajdon képpen egy networköt, vagyis a melanoma betegek és szakemberek által kiépített regionáls földrajzi hálózatot takarja, amelynek fő célja a szűrés, a korai diagnózis és Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Melanoma konferencia – Bukarest, 2018. szeptember 21-23.

2018.szept. 21-23. Bukarest, Melanoma Patient Network. Dr. Gundy Sarolta beszámolója: Melanomás betegek, betegképviselők, egészségügyi szakemberek együttes “építkezése” a páciens javaslataitól az egészségügyi szakma irányába. Munkamegbeszélés reggeltől estig. FŐ üzenet: A szoláriumok használata egyértelműen óriási rizikófaktor Olvass tovább...