Beszámoló az Európai Rák Ligák Szövetségének (ECL) 2017. évi konferenciájáról és közgyűléséről valamint az Európai Rákellenes Kódexről szóló workshopról

A kiküldetés helyszíne: Koppenhága, Dánia
A kiktüldetés ideje: 2017. szeptember 26-29.
A kiküldött neve, tisztsége: Rozványi Balázs, elnök
A rendezvények házigazdája: Dán Rák Társaság (Danish Cancer Society)

2017.szeptember 27.
Európai Rákellenes Kódex (ECAC) workshop

Az ECL egyik kulcsfontosságú tevékenysége az ECAC elterjesztésének érdekében az, hogy workshopokat szervezzen az európai rák ligák számára. A workshopok célja, hogy összekapcsolják a szakértőket az ECAC kommunikációja tapasztalatainak megosztására, a hatékony terjesztés közös korlátainak azonosítására és a lehetséges megoldások megvitatására.

A jelen workshop témája az ECAC értékelése és a médiával való együttműködés volt.

A workshopra 16 országból 19 intézmény részéről 35 résztvevő regisztrált.

A délelőtti ülésen először a lengyel Witold Zatonski professzor tartott előadást “Az európai rákellenes kódex rendszeres értékelése felé” címmel, majd a vendéglátó DCS előadói következtek. Hans Storm orvosi főtanácsadó az ECAC történetéről, kommunikációjának a fejlődéséről beszélt. Kiemelte, hogy ne a kódex hatását nézzük, hanem azokat a területeket, amikre a kódex hatással lehet. Javasolta, hogy működjünk együtt azokkal a szervezetekkel, amelyeknél ugyanazok a rizikófaktorok játszanak szerepet. Thomas Crogh titkárságvezető előadásának témája azt volt, hogy hogyan használjuk az ECAC-ot arra hogy hatást gyakoroljunk a döntéshozókra. A dánok célja, hogy dohányzásmentes generáció legyen 2030-ban. A “Dohányzásmentes jövő” kampány céljairól a lakosság 50%-a tud: 2030-ban a fiatalok ne dohányozzanak, és a felnőtteknek csak 5%-a dohányozzon. A “Teljes kiőrlésű” kampányról a lakosság 60%-a tud, és a cél az, hogy a napi fogyasztás 2021-re 75 grammra nőjön.

A délutáni programok arról szóltak, hogy hogyan lehet a rákmegelőzés üzenetét eljuttatni a médián keresztül a célcsoportnak. Claus Fahrendorff PR-es megemlítette, hogy a 40 év alattiak mindössze 2%-a tölti a szabadidejét televíziózással, a többiek elsősorban az újabb csatornákat használják. A Facebook jelentőségét nem lehet eltúlozni. Tanulságos kísérlet volt a FB-on közvetített első “élő adománygyűjtés”. Az üzenetek eljuttatásának leghatékonyabb módja a videó és nem az írott szöveg. A DCS FB oldalán található videók száma a tavalyelőtti 97-ről, a tavalyi 407 után idén 1989-re emelkedett.

Peter Dalum a “Help a Dan” kampányról számolt be, aminek a csatornája szintén a FB volt, és viszonylag kis költségvetéssel óriási eredményt értek el.

A következőkben a szlovén, a lengyel, az észak-ír, a horvát és a finn résztvevő számolt be arról, hogy milyen “jó gyakorlatokat” valósítottak meg az ECAC terjesztése során.

 

2017.szeptember 28.
Az Európai Rák Ligák Szövetségének éves konferenciája

A konferencia témája: Ellenőrzés alatt tartjuk-e a rákot?
A konferenciát Dorthe Crüger a DCS elnöke és Sakari Karjalainen, az ECL elnöke nyitotta meg.
A konferenciára 24 ország 37 szervezetéből 84-en regisztráltak. Az ECL történetében eddig ez volt a legnagyobb létszámú éves konferencia.

Az első ülés kezdő előadását Chris P. Wild, a Nemzetközi Rákkutató Ügynökség (International Agency for Research on Cancer, IARC) igazgatója tartotta “Európa Rákmegelőzés – új kezdeményezés a megelőzésben és a kommunikációban” címmel. Hangsúlyozta, hogy az elsődleges, másodlagos és harmadlagos megelőzés működik, de idő kell, amíg a hatását kifejti. A Európa Rákmegelőzés olyan nemzetközi konzorcium, ami a rákmegelőzés nemzetközi kutatásával foglalkozik, és tagjai EU testületek, EU tag és nem EU tag államok, civil és szakmai szervezetek, rák- és közegészségügyi intézetek, a kutatást támogatók és betegcsoportok.

Anne Tjonneland, a DCS kutatásvezetője előadásának címe: ” A kutatási hipotézisektől a közegészségügyi változásokig – a teljes kiőrlésű történet” volt. Ebben beszámolt arról, hogy egy kutatási részeredménytől hogyan jutottak el egy, az egész országot átfogó közegészségügyi kampányig, aminek eredményeképpen egy áltag dán ma napi 60 gramm teljes kiőrlésű lisztet fogyaszt, és a jelenlegi cél a napi 75 gramm. Napi 90 gramm elfogyasztása 17%-kal csökkenti a vastagbélrák kockázatát.

Mette Lolk Hanak, a DCS Megelőzési Osztályának vezetője “A HPV oltás – eredmények és kihívások” című előadásában beszámolt a HPV oltások terén elért kiváló eredményekről, majd arról, hogy hogyan rontotta le ezt az eredményt egy dokumentumfilm, ami az oltásnak tulajdonított megbetegedésekről szólt. (80%-ról 22%-ra csökkent négy év alatt az átoltottság.) A kihívás az, hogy a következő nemzedékek szüleit meggyőzzék arról, hogy az oltás hatásos és biztonságos.

A délutáni első előadás a kezelésekről, és ezen belül a gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférésről és az ECL ez ügyben ténykedő munkacsoportjáról szólt, aminek megalakítását a Holland Rák Társaság kezdeményezte 2016-ban. Előadója Michel Rudolphie, a Holland Rák Társaság CEO-ja volt.

Dorthe Crüger, a DCS elnöke “A rákgyógyszerek nyilvános prioritása Dániában” című előadásában arról beszélt, hogy Dániában nagy hagyománya van az új rákgyógyszerek gyors és szisztematikus alkalmazásának. Az elmúlt néhány évben az új rákellenes gyógyszereket standard kezelésként azonban elkerülték, mivel a várható hatás kevés volt, és a mellékhatások jelentősek voltak. 2017-től az új gyógyszereknek az árát is figyelembe veszik: a drága, de korlátozott hatású gyógyszereket nem használhatják alapkezelésben.Bronwyn King, a Dohánymentes Portfóliók alapítója és CEO-ja előadása címe: “Mit tehet az asztalra egy onkológus a világ legnagyobb és legbefolyásosabb nyugdíjalapjainak és pénzügyi vállalatainak igazgatóságában?” A XX. században 100 millióan haltak meg a dohányzás miatt, a XXI-ben pedig egymilliárdnyian fognak. Hallhattuk, hogy munkássága hatására hogyan fektettek a nyugdíjbiztosítási alapok mintegy 5 milliárd dollárt a dohányipar helyett egészségesebb iparágakba.Két, a betegtámogatással foglalkozó előadás következett.Peter Genter a Ráktanácsadó Központ vezetője “A rugalmasság és a rák” előadása szerint a rugalmasság olyan folyamatokra utal, amelyek vagy elősegítik a jólétet a rákos betegek között, vagy védik őket a kockázati tényezők túlzott hatása ellen. A kutatásokban növekszik az érdeklődés a rugalmasság iránt. Bemutatott egy ezzel foglalkozó dán pilot tanulmányt.Elsbeth Kirkk Muff, a Szociális Fejlesztési Központ igazgatójának “Kollektív hatás – új megközelítés a komplex problémák megoldására” című előadásában arról beszélt, hogy a DCS egy kollektív hatású projektben vesz részt egy dán település szociálisan hátrányos helyzetű fiataljainak egészsége javítása érdekében.A konferenciát az ECL elnöke zárta be. A hivatalos vacsora a Dán Parlament épületében újonnan kialakított étteremben volt.

 

2017.szeptember 29.
Az Európai Rák Ligák Szövetségének éves közgyűlése

A közgyűlésre 21 ország 26 szervezetéből 42-en regisztráltak.

A közgyűlés napirendjének főbb pontjai:

  • Megnyitó, Sakari Karjalainen
  • Az ECL titkárág új munkatársának, Anna Prokupkovának a bemutatása
  • A 2016. évi közgyűlés jegyzőkönyvének elfogadása
  • A 2017. évi tevékenységről szóló beszámolók
    • Az elnökség és a titkárság 2017. évi beszámolója
    • A 2014-2017. évi működési támogatás
    • A Dohányzásellenőrzés, a Betegtámogató Munkacsoport, az Egyenlő hozzáférés a Gyógyszerekhez Munkacsoport, a Parlamenti Tagok a Rák Ellen Csoport, az Európai Rákellenes Kódex, és az Európai Dohányzás vagy Egészség Konferencia beszámolója
  • A könyvvizsgáló 2016. évi jelentése, a 2017. költségvetés és a tervezett 2018. évi költségvetés
  • A 2018-2020. évi működési támogatás
  • a 2018. évi terv
  • Elnökségi tagok választása

A 2018. évi közgyűlés és éves konferencia Berlinben, 2019-ben pedig Luxemburgban lesz.

Budapest, 2017. október 22.

Rozványi Balázs
elnök

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Europa Uomo éves közgyűlés és Prosztatarák Szeminárium

Beszámoló Europa Uomo éves közgyűlés és Prosztatarák Szeminárium Bécs, 2017.06.09-10. A kiutazó neve: Gaál Imre A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga A kiutazó munkaköre, tisztsége: könyvelő, elnökségének tag A kiküldetés helye: Bécs, Ausztria A Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az ECL betegtámogató munkacsoportjának budapesti találkozójáról

2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló – “Melanoma Közép- és Kelet-Európában” című konferenciáról

Helyszín: Zágráb Időpont: 2017. június 23-25. A konferencia (MPNCEE) rövidítése tulajdon képpen egy networköt, vagyis a melanoma betegek és szakemberek által kiépített regionáls földrajzi hálózatot takarja, amelynek fő célja a szűrés, a korai diagnózis és Olvass tovább...