Beszámoló
ECL Patient Support Working Group (PSWG) őszi találkozó

Időpont: 2016.10.30-11.01.
A kiutazó neve: Gaál Imre
A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga
A kiutazó munkaköre, tisztsége: könyvelő, elnökségének tag
A kiküldetés helye: Párizs, Franciaország
A rendezvény szervezője: Association of European Cancer Leagues (ECL)

Az Európai Rákligák Szövetségén belül 2007 óta működik a Betegtámogató Munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG), amelyben kb. 15 ECL tagszervezet képviselője vesz részt rendszeresen. A Munkacsoport évente kétszer ülésezik (tavasszal és ősszel), az őszi összejövetelek az ECL éves közgyűléséhez kapcsolódnak. Az alacsonyabb jövedelmű tagszervezetek részvételét az ECL támogatja. A munkacsoport vezetője Liz Atkinson, a Cancer Focus Northern Ireland szervezet képviseletében.
Az ECL PSWG találkozók általában másfél naposak, de ez most kivételesen csak fél nap volt.

Program:
2016.10.30. érkezés
2016.10.31. PSWG
12:00-17:00-ig szakmai rész:

  • Hírek, információk megosztása
  • A Rehabilitációs Atlasz („végleges” változatának) bemutatása
  • A PSWG Céljai és Struktúrája (Terms of Reference) áttekintése
  • A gyógyszeriparral való együttműködés irányelveinek áttekintése
  • A munkába való visszatérés témájában felmerül újdonságok (CANWON, …)
  • A rákgyógyszerekhez való hozzáféréssel foglalkozó ECL munkacsoport eredményei
  • Tervezés 2017-re: megegyeztünk, hogy a családi (otthoni) betegápolás és az új médiaeszközök használata a kommunikációs során témákat folytatni fogjuk, visszatérünk a biztosítás kérdésére, ha bármi újdonság felmerül időközben és elhatároztuk, hogy új témaként az önkéntességgel is foglalkozni fogunk.

19:00- közös vacsora
2016.11.01. visszaút

Tapasztalatok:
Sok anyag jól elő volt készítve, ezért gyorsan meg tudtuk tárgyalni a rövid idő ellenére is.

2017. október 17.
Gaál Imre

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló a 9. Euroskin Munkaértekezletről

„Biomarkerek alkalmazása a bőrrákok primér és másodlagos megelőzésében”  címen tartották a  9. Euroskin Munkaértekezletet, amelyre a Belga Rákalapítvány és az Európai Rákligák szervezésében, 2018 ápr. 16-17-én, Brüsszelben került sor. A rosszindulatú bőrmelanoma, a basalioma és Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Melanoma konferencia – Bukarest, 2018. szeptember 21-23.

2018.szept. 21-23. Bukarest, Melanoma Patient Network. Dr. Gundy Sarolta beszámolója: Melanomás betegek, betegképviselők, egészségügyi szakemberek együttes “építkezése” a páciens javaslataitól az egészségügyi szakma irányába. Munkamegbeszélés reggeltől estig. FŐ üzenet: A szoláriumok használata egyértelműen óriási rizikófaktor Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

„Melanoma patient network” konferencia, Brüsszel, 2019.03.22-24.

Dr.Gundy Sarolta beszámolója Betegek és szakemberek, együtt a melanoma ellen A rosszindulatú bőr melanoma a XIX. sz. – tól kezdődően, majd különösen a XX. sz. végétől az egyik leggyakoribb rákféleség mind a férfiak, mind a Olvass tovább...