Beszámoló

European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése

Brüsszel, 2016. június 3-5.

A kiutazó neve: Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta

A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga

A kiutazó munkaköre: az utazás szervezése alatt általános elnökhelyettes, a Liga elnökségének tagja

A kiküldetés helye: Belgium, Brüsszel

A rendezvény szervezője: ECPC (European Cancer Patient Coalition); az európai, rákkal foglalkozó civilszervetek tömörülése. 2003-ban alakult Koppenhágában. 2013 óta a Belga fővárosba költözött.

Mottója azóta: Nothing About Us, Without Us!”  (http://www.ecpc.org/)

Magyarországról négy civilszervezet teljes jogú tag:

Hungary                Hungarian League Against Cancer                All types of cancer  http://www.rakliga.hu/

Hungary                Childrens Cancer Foundation        Childhood Cancers            http://www.gyermekrak.hu/

Hungary                CML and GIST Patient Advocacy   CML and GIST     http://cmlgist.hu/

Hungary                Fondation for Hungarian Oncohaematological Patients       Haematological Cancer  http://onkohemat.hu/

A rendezvényen résztvevők: 143 regisztrált résztvevő. Képviselt országok: 23 – dominánsan Olaszország, Hollandia, Görögország. Törökország, Románia. (a részletes lista : http://www.ecpc.org/Documents/About%20us/Annual%20General%20Meetings/AGM%202016/Confirmed%20participants%20AGM%202016.pdf )

 A rendezvény célja: éves közgyűlés. Új vezetőség választása internetes szavazás alapján. Apropó: a fiatal túlélők jogainak hangsúlyozása

A rendezvény napirendje:

2016.06.03 16.15 -20.00 Ünnepélyes megnyitó, nyitókoncert és gála vacsora

2016.06.04..A ráktúlélők köszöntése, érintett területek:

1.a CanCon WP (Cancer Control Work Package)- a minőségi túlélés és rehabiltáció európai  irányelveinek  bemutatása,

  1. a ráktúlélők foglalkoztatása – legjobb gyakorlatok nemzeti szinten ( példák: Dánia, Törökország)3. fiatal túlélők – alábecsült és mellőzött szellemi tartalékok
  2. A PanCer Network (Pediatric cancer) – a gyógyítás egyedül nem elég- EU-program,
  3. HTA (Heath Technology Assessment) hálózat –helyi központok- vitapartnerek a a rákgyógyítás árképzési és visszatérítési szempontjainak értékelése a feladata
  4. a ritka rákbetegségek érdekében összefogás,
  5. ECPC összefoglaló- újítások az onkológia területén- értékelés, 8. ECPC- OECI (Organisation of European Cancer Institutes) együttműködési egyezmény

2016.06.05. Éves közgyűlés, az új elnökség bemutatása (az internetes szavazás eredményének ismertetése: http://ecpc.org/about-us/annual-general-meetings/372-agm-2016)

 A közgyűlés eredménye: az egyes együttműködési területek bemutatása során felvázolásra került a törekvés megoldási stratégiák megfogalmazására. Egyéni beszélgetés eredményeképpen az újraválasztott elnök Francesco de Lorenzo szorosabb együttműködést vár a Magyar Rákellenes Liga és az ECPC között (névjegye átadásával kötelezett a mihamarabbi kapcsolatfelvételre).

 Konklúzió: Az ECPC példája jó gyakorlat arra, hogyan kell elérni azt, hogy stratégiai partnere legyen a Kormány szakmapolitikájának a MRL.

 Készítette:
Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta
elnökségi tag

2016.június 16.

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Európai Rákbetegek Koalíciójának (ECPC) Éves konferencia és Közgyűlése

Brüsszel, 2022 május 27-28. A 2022. évi Éves Konferencia, amely 2022. május 27-én, barátságos és kollegiális légkörben zajlott a brüsszeli Hotel Renaissance-ban, lehetőséget adva az ECPC tagjainak, partnereinek és szponzorainak, hogy három év után újra Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Ken Mastrist választották meg az Európai Rákbetegek Koalíciója új elnökévé

Az Európai Rákbetegek Koalíciója (ECPC) örömmel jelenti be új elnökének, Ken Mastrisnak megválasztását. Ez a döntés 2020. november 25-től lépett hatályba. Ken Mastris Kathi Apostolidis volt elnököt követi, akit 2019 júniusában választottak elnökké. Ken Mastris Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Semmit sem rólunk, nélkülünk

Európai Rákbetegek Koalíciójának kongresszusa és közgyűlése Brüsszel, 2023. június 23-25. Az Európai Rákbetegek Koalíciójának (ECPC) 20 éves ünnepi kongresszusát tartották Brüsszelben, amin a Magyar Rákellenes Liga – mint rendes tag – képviseletében vettem részt. A Olvass tovább...