Dr.Gundy Sarolta beszámolója

Betegek és szakemberek, együtt a melanoma ellen

A rosszindulatú bőr melanoma a XIX. sz. – tól kezdődően, majd különösen a XX. sz. végétől az egyik leggyakoribb rákféleség mind a férfiak, mind a nők esetében. Évente 300 ezer új megbetegedéssel számolhatunk a világon. Jelentőségét a betegség rendkívüli agresszivitása növeli különösen az áttétképződés miatt, ezért elsődleges cél a megelőzés, illetve ha a betegséget már észleljük, a minél korábban elvégzett sebészeti beavatkozás.

100 ezer lakosra számítva Ausztráliában és  Új-Zélandon a leggyakoribb daganat előfordulása, illetve az európai kontinensnek főleg az északi részén: Norvégia, Dánia, Hollandia ill. Németország vezetik a morbiditási rangsort.  Ezekben az országokban 100 ezer lakosra 20-40 eset fordul elő évente, s míg az első helyen vezető dán hölgyeknél ez az arány 33/100 ezer lakos, hazánkban – szerencsére – „csak” 10.1/100 ezer melanomás megbetegedés történik (WHO). (Férfiaknál nem vagyunk benne az első 25 országban, szemben a nők 24.sz. rangsorával).

Fehérek esetében kb. 20X gyakoribb az előfordulás, mint a színes bőrűeknél, az átlagos megbetegedési életkor általában 60-62 év (Magyarországon inkább 50 év körülire tehető  a betegek átlag életkora, azonban a még fiatalabb korcsoportokban  egyre magasabbá vált a rizikó, különösen az intenzív napozás és a szoláriumok elterjedése –főleg azok ellenőrizetlensége- miatt). Családi halmozódásra pedig akkor kell gondolnunk (genetikai háttér) és különösen óvatosnak lennünk, ha a törzsön és a mellkason, ill. a  végtagokon nagyon sok anyajegy fordul elő az első fokú rokonokban  (szülő, testvér, gyermek). Ezen esetekben különösen gyakrabban kell szűrővizsgálatokra járni.

Melanomára utalhat, ha megváltozik egy anyajegy színe, felszíne vagy alakja, vagyis dimenzióiban másfajta lesz az anyajegyek határvonala, ill.  „térfogata”, megsötétedik, kifekélyesedik és  megnagyobbodik.

A  korai diagnózis szempontjából  nagyon fontos az önvizsgálat és a szűrés  az anyajegyek formájának figyelése, mivel a melanomák 30%-a a korábban már meglévő anyajegyből alakul ki. A melanoma lokalizációjától, stádiumától és a genetikai profiljától függően (milyen mutációk vannak a daganatban), a számításba vehető kezelési módok mindenek előtt a sebészi eltávolítás, még pedig a tumor vastagságától és nagyságától függően 0.5 cm-től  legalább 2 cm-nyi biztonsági sebészi szélekkel. Ezen kívül a gyógyításban a kemo-, sugár-, fotodinámiás, az immunterápia vagy célzott, target terápiák jöhetnek szóba. I-IIIB stádiumú melanomák esetében a sebészeti beavatkozás  mindig az abszolút elsődleges eljárás. Korábban az interferon és a  hagyományos kemoterápiás kezeléseket alkalmazták, bizony nem nagy sikerrel (Sajnos egyes nem EU országokban a mai napig ez az egyetlen kezelési eljárás). Az utóbbi 5-10 év óriási áttörést hozott a melanoma kezelésében és a túlélés meghosszabbításában, főleg amikor megjelent a célzott daganatterápia. Ezek a kezelések az ún. monoklonális antitest terápián alapulnak, amelyek célzott daganatellenes tulajdonsággal rendelkező gyógyszerek. A ráksejtek felszínén, illetve a belsejükben jelenlévő, hibás vagy túlzott mennyiségben termelődő „rossz” fehérjék gátlásán keresztül akadályozzák meg a rákos sejtek további osztódását,  valamint az áttétképződést.

A melanoma gyógyításának egy másik megközelítési módja az immunonkológia fejlődésének irányából jön, ami a beteg saját védekező rendszerét helyezi a középpontba. Az így kifejlesztett  gyógyszerek a daganatban lévő  mutációktól  függetlenül is kifejtik hatásukat!  Immunrendszerünket  ugyanis a  ráksejtek elleni küzdelemben – mint a fertőző betegségekben-  bátran állíthatjuk hadrendbe. A sejtek működése során a gének, a fehérjék és az ezek közötti ún.  jelátviteli útvonalak működéséhez hasonlóan, az immunrendszer rákellenes mechanizmusait stimuláljuk, amivel aztán lehetővé válik az előrehaladott melanoma  kezelése. Az egyik leginkább vizsgált jelátviteli útvonal a RAS/RAF/MEK/ERK kaszkád, mely a sejtmembránon lévő receptoroktól továbbít információkat a sejtmag irányába, ezáltal szabályozza a sejtproliferációt, a differenciálódást és a sejtek túlélését. Itt kell keresni a jövő „beavatkozási” gyógyszereit. Ezen kívül a BRAF mutációt tartják a leggyakoribb mutációnak melanomákban, amelynek gátlása szintén lehetővé teszi a további gyógyszerkutatást.

Ezen a konferencián először hallottunk információt a rendkívül ritka (4-11/1 millió fő) szem melanomáról, ami az összes melanomás esetnek mindössze 1-5%-a.  A terápiás lehetőségek még eléggé nyitottak, sőt, még  az a mechanizmus sem ismert, hogy a szem melanoma vajon miért első sorban a májra – és nagyon gyorsan- ad áttétet, szemben a bőrmelanoma agyi áttéteivel. Ebben az esetben  az intraarteriális kemoterápia mellett a kemoembolizáció a leggyakoribb gyógymód, de a monoklonális antitest terápiák hatásáról még nincs kellő számú információ.

A melanoma kezelésében –hasonlóan más daganatokhoz- a kemorezisztencia jelenti a legnagyobb gondot.  Intenzív kutatást kíván, hogy egyes esetekben javulás és gyógyulás, más esetekben teljes rezisztencia alakul ki a gyógyszerekkel szemben.

A konferencián a betegek, orvosok, beteg képviselők, gyógyszerészek és egészségpolitikusok vettek részt, a fenti témakörök bővebb kifejtésében. A betegek  saját tapasztalataikat, a molekuláris patológiai módszerek és genetikai tesztek elérhetőségét, és a gyógyszerek befogadásának hiányát, késését, vagy az elérhetőségüket vitatták meg. Ezen kívül példa értékű volt a mellékhatások széles spektrumának individuális érzékelése, annak megosztása, a csökkentés lehetőségeinek megvitatása, ami a gyógyszerészek és a gyártók felé adott különleges információt. Érdekes módon számos klinikai kipróbálás alatt álló terápiás eljárásban egyre kevesebb beteg kíván részt venni. Ennek egyik vélhető oka az, hogy más országban jutnak hozzá a kezeléshez, és a saját országukban a szükséges kontroll vizsgálatokat nem fizeti a biztosítójuk. Huszonkettes csapdája,  hiszen a kezelés azért nem a saját országában történik, mert még nem érhető el a gyógyszer.  Másik ok pedig a  „Dr. Világháló” szerepe, ahol számos dezinformáció jelenik meg, a „gyógyszerlobbyt”  becsmérlő és a gyógyhatású szereket előnyben részesítő, tudatlanságon alapuló propagandában.

Magyarországról pozitív lehetőségekről számolhattam be, ugyanis az EU által befogadott valamennyi gyógyszer a magyar betegek rendelkezésére áll. Sajnos, számos nyugati országban nincs ezekre a gyógyszerekre állami támogatás. A betegek számos esetben ha a külföldi „trial” csoportokba ha be is kerülnek, az utazásukat, és járulékos költségeiket, illetve  a kontroll vizsgálatok költségeit saját maguk fizetik.  Ugyanígy nincs táppénz igénybe vételére mindenütt lehetőségük.

Nagyon fontos javaslat hangzott el, hogy a klinikai kipróbálásra a páciensek beválaszthatósági kritériumainak, ha megfelel egy külföldi beteg, miként lehet orvosolni a törvényi és technika szabályokat. Ez feltétlen nemzetközi jogi szabályozást igényel.

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Melanoma konferencia – Bukarest, 2018. szeptember 21-23.

2018.szept. 21-23. Bukarest, Melanoma Patient Network. Dr. Gundy Sarolta beszámolója: Melanomás betegek, betegképviselők, egészségügyi szakemberek együttes “építkezése” a páciens javaslataitól az egészségügyi szakma irányába. Munkamegbeszélés reggeltől estig. FŐ üzenet: A szoláriumok használata egyértelműen óriási rizikófaktor Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló – ECL Patient Support Working Group (PSWG) őszi találkozó

Beszámoló ECL Patient Support Working Group (PSWG) őszi találkozó Időpont: 2016.10.30-11.01. A kiutazó neve: Gaál Imre A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga A kiutazó munkaköre, tisztsége: könyvelő, elnökségének tag A kiküldetés helye: Párizs, Franciaország Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az Európai Rákellenes Kódexről szóló workshopról

A kiküldetés helyszíne: Koppenhága, Dánia A kiküldetés ideje: 2017. június 21-23. A kiküldött neve, tisztsége: Rozványi Balázs, elnök A rendezvény szervezője: az Európai Rák Ligák Szövetsége (ECL) A rendezvény házigazdája: Dán Rák Társaság (Danish Cancer Olvass tovább...