Helyszín: Zágráb

Időpont: 2017. június 23-25.

A konferencia (MPNCEE) rövidítése tulajdon képpen egy networköt, vagyis a melanoma betegek és szakemberek által kiépített regionáls földrajzi hálózatot takarja, amelynek fő célja a szűrés, a korai diagnózis és a metasztatizált melanoma betegek információkkal történő ellátása mind a diagnózis (dermatoscopia, PET CT, PET MR), mind pedig az elért új terápiás lehetőségek ismertetésével.

A konferencia bevezetőjében bemutató előadáson a dermatoscopos eljárásokat mutatták be, a melamoma diagnózisában a lentigo, a basalioma, és a rosszindulatú melanoma közötti különbségekre hívták fel a figyelmet, egyidejűleg a közel 60 résztvevő (betegek és szakemberek egyaránt) kérhették a saját vizsgálatukat is.

Panel diszkussziókban a betegek elmondhatták, hogy saját országaikban miként történnek a szűrések, miként juthatnak új terápiás eljárásokhoz, hogyan történik az újabb és újabb szerek egyedi méltányosság alapján történő beszerzése (Ez meglehetősen nehézkes a régióban, kivéve talán Lengyelországot, ahol közép-kelet-európai betegeket is bizonyos esetekben el tudnak látni ún. Study groupban).

A központi hangsúly az innovatív, főleg az immun terápiákon volt. A  pembrolizumab és  nivolumab (monoklonális antitestek) szerek tűnnek a leginkább hatásos gyógyszereknek. Rendkívül megrázó volt, amikor egy svéd beteg a betegség diagnosztizálásától kezdve bemutatta saját esetét, amikor 30-40 kg súlyveszteség, bénult állapot  és ágyhoz kötöttség után 4.5 évvel, azóta is tünetmentesen oxigén palack  nélkül megmászta a Himalája egyik 8200 méteres csúcsát.

Egy finn beteg a teljes egészében szétterjedt bőrtünetek bemutatásával jelenleg már 3 éve teljesen tünetmentes az immunterápiának köszönhetően.

Szomorú eseteket is bemutattak a szakemberek, ahol az immunterápiát a rendkívül súlyos mellékhatások miatt meg kellett szakítani. A beteg részére megkapott és engedélyezett gyógyszermennyiséget viszont tovább adták az orvosok más betegek kezelésére is, amíg nem sikerült a nagyon drága szer beszerzése. Az immunterápia egyértelmű sikerességének, a bíztató eredményeknek köszönhetően folynak még  világszerte a kutatások.

A legtöbb országban vagy jótékonysági gyűjtésből, vagy alapítványi támogatásokból jutnak hozzá a gyógyszerekhez, abban az esetben, ha az adott ország még nem fogadta be a gyógyszert.

Több kelet-európai országban „divatos”, hogy a beteg nem kapja meg a teljes dózist, ami rendkívül hátrányt jelent a követéses vizsgálatok eredményeinek reális megítélése szempontjából is és számos etikai kérdést vet fel.

Hazánkban a szervezett szűrésre kellene nagyobb hangsúlyt fektetni, különösen a mezőgazdaságban dolgozók és a szoláriumokat ellenőrizetlenül használók és alkalmazottak körében.

Az immunterápia befogadása információim szerint még nem teljesen megoldott hazánkban sem. Úgy vélem, hogy angolul jól beszélő páciensek hasonló konferenciákon történő utazás-támogatása magának a páciensnek igen hasznos volna.  Magam részéről egy angolul felső szinten beszélő, 30 éves, 2 gyermekes szlovák fiatalasszonyt sikerült megismertetni a lengyel kollégával, így ő a lengyel study-groupban is részt vesz.

Köszönöm a MRL–nek, hogy részt vehettem a konferencián.

Remélem, hogy amiként a mellrák szűrés is szervezettebbé vált/válik hazánkban, a megemelkedett melanoma incidencia indokolni fogja a szervezett melanoma szűrést is, amire javasolnám egy előszűrésbe dermatológiai szakasszisztensek bevonását is, így tehermentesítve az orvosok nagy részét.

Dr. Gundy Sarolta
a MRL elnökségi tagja

 

 

 

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Melanoma konferencia – Bukarest, 2018. szeptember 21-23.

2018.szept. 21-23. Bukarest, Melanoma Patient Network. Dr. Gundy Sarolta beszámolója: Melanomás betegek, betegképviselők, egészségügyi szakemberek együttes “építkezése” a páciens javaslataitól az egészségügyi szakma irányába. Munkamegbeszélés reggeltől estig. FŐ üzenet: A szoláriumok használata egyértelműen óriási rizikófaktor Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az ECL betegtámogató munkacsoportjának budapesti találkozójáról

2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az Európai Rákellenes Kódexről szóló workshopról

A kiküldetés helyszíne: Koppenhága, Dánia A kiküldetés ideje: 2017. június 21-23. A kiküldött neve, tisztsége: Rozványi Balázs, elnök A rendezvény szervezője: az Európai Rák Ligák Szövetsége (ECL) A rendezvény házigazdája: Dán Rák Társaság (Danish Cancer Olvass tovább...