Dr. Gundy Sarolta, a Magyar Rákellenes Liga elnökségi tagja

A Vienna International Centre (VIC), amely UNO-City néven ismert, New York, Genf és Nairobi mellett az Egyesült Nemzetek négy fő székhelyének egyike. Itt volt az Európai Rákszervezet (ECCO) 2018-as csúcsértekezlete, amely a “Tudománytól a való élet onkológiájáig” címet viselte. Rákbetegek, onkológusok, közgazdászok, biztosítók, egészségpolitikusok együttes tanácskozása, amelynek központjában egyértelműen a páciens áll. Hogy az európai egészségpolitikában mennyire fontos a rákbetegek kezelése, véleményformálásuk a végrehajtók és politikusok felé, mi sem bizonytja jobban, hogy éppen az ENSZ épületegyüttesekhez tartozó Austria Centerben rendezték a konferenciát. Igazából nem is egy tipikus konferencia, hanem egy panel tanácskozáshoz kapcsolódó interaktív ülés volt.

A 2015-ös statisztika szerint minden 12. percben meghal egy beteg. Az EU-ban ismert megbetegedési statisztika szerint az új megbetegedések közül a páciensek 50%-a életét veszíti. (Természetesen, EBBEN a statisztikában NINCS lebontás, hogy milyen stádiumban és milyen típusú daganatos betegségben szenvedett a beteg, hiszen ez az arány ráktípusonként változik. Nagy hiányosság, hogy a regiszterekben legtöbbször nincs olyan paragrafus, amelyik jelölné és FELHASZNÁLNÁ A STATISZTIKÁBAN a stádium beosztást is).

A rákbetegség nem ismer országhatárokat és ami sajnálatos, hogy  az EU országainak 50%-ában NINCS Nemzeti Rákkontroll Program sem (Magyarországon van).

Az Elnök a felvezetőjében idézte Trump amerikai elnököt, aki az USA egészségügyi szakembereivel történt találkozóján kijelentette: „Nem is gondoltam volna soha, hogy az egészségügy ennyire komplikált dolog”.

Nos, ez a kijelentés vélhetően nem csak az USA, hanem minden ország mindennemű összetett politikájának és politikusának kell, hogy egy központi problémája legyen, és ami a legfontosabb,  HOGY A BETEGEKNEK MAGUKNAK KELL BEFOLYÁSOLNIUK A HAZÁJUK EGÉSZSÉGPOLITIKÁJÁNAK ALAKULÁSÁT.

Nem véletlen, hogy a betegek 1985-ben kezdtek el „önszerveződni” betegpropagandával, a médiumok felhasználásával, betegjogi képviseletek kialakításával, a saját országukat a rák megbetegedési regiszterek kialakítására ösztönözve, hiszen hogy valamely ráktípus milyen gyakran fordul elő, mennyire sikeres az adott országban annak gyógyítása, az a halálozási és megbetegedési statisztikák közötti különbség függvénye.

A rák gyógyításának alakulását az ún. CONCORD program tekinti át, amelyben 71 országból 322 regiszter vett részt, a világból 982 millió ember közül 37,5 millió rákos beteg adatait vették figyelembe. (Megjegyzem, hogy a kivetített demonstrációs anyagban Magyarország nem szerepelt).

A 37 millió ember rákbetegségének adatfeldolgozására a „Rákkezelési akcióterv” és a Nemzetközi Atomenergia Ügynökség dolgozott ki programokat.

Érintették a gyógyszergyárak új termékeinek kibocsátására szánt hosszabb kipróbálási idő bevezetését, valamint a ”gyógyhatású szerek” elterjedésének és kizárólagos használatának kérdését és problémakörét is. Ezek az adatok ismét dezinformációt okozhatnak a daganatos betegségek gyógyulásának felmérésében.

A 4. ipari forradalom idején, amely korszakot most éljük, rendkívül fontos a pontos, a páciens ún. longitudinális (minden paraméterre kiterjedő) vizsgálata.

Ez JÓ STATISZTIKUSOK ÉS INFORMATIKUS szakemberek munkáját igényli. Sajnos, a környezeti faktorok figyelembe vétele, a kontrollok „bizonytalan” állítása tovább bonyolítja a helyzetet.

Szintén nagy probléma, hogy a sokféle rák miatt a statisztika feldolgozása nagyon lassú, mert vannak országok, ahol viszont „mint egy silóba” olyan adatokat is bedobnak, amire semmi szükség nincs. Statisztikai szempontból jól kell „stratifikálni” vagyis helyesen csoportosítani a betegeket és a betegségeket.

„A betegadatok helyes feldolgozása egy ország jó egészség politikájának a kirakata”- ezt mindenképpen figyelembe kell venni és az EPIDEMIOLÓGIÁT A SZÁMÍTÁSTECHNIKA ESZKÖZEINEK FELHASZNÁLÁSÁVAL minden erővel, A JÓ STATISZTIKUSOK KÉPZÉSÉVEL ÉS BEVONÁSÁVAL FEJLESZTENI KELL.

Javasolták, hogy a daganatos betegségek kezelésének fejlesztésére KÜLÖN kasszát kellene létrehozni, még pedig egy ún. rövid és egy hosszú távú gazdasági modellben. Ezt egy 10 éves programban az ún .”input” és „output” felmérésével lehetne elérni.

Az egyik előadó 11 ország 4000 páciensének véleményéből (kérdőíveket elhoztam) kívánna a páciensek „elégedettségéről” és javaslatairól felmérést készíteni.  Ennek alapján a diagnózistól a lelki kontrollon keresztül a családtagok segítésétől a pénzügyi forrásokig szeretnénk ráirányítani a figyelmet az onkológiai egészségpolitika változtatásaira.

Külön foglalkoztunk az elsődleges megelőzéssel, ezen belül nem csak a szűrő programok szervezésének kérdésével, hanem a multidisciplinaritás (munka- és környezeti problémák, finanszírozás, biztosítás) javaslataival is.

A kezelések sikerét követően NINCS javaslat számos országban arra sem, hogy a családorvosok miként kezeljék a volt rákbeteget (követés, egyéb betegségek). Ezt mind tovább képzési programokban, mind pedig a családorvosi szakmában tanítani kellene. Hasonlóképpen fel kell hívni a diagnosztizálás elősegítésében a családorvosok figyelmét, hogy melyek az örökletes, vagy a rákhajlamosító rizikótényezők.

Külön probléma a BIZTOSÍTÁS! Egyetlen országban sem élvezhetnek előnyt a várakozási sorrendben a rákgyanús fizetős betegek! Több ország (közöttünk mi is) deklaráltuk, hogy törvényben így van, de a gyakorlat mást mutat.

Úgy érzem, hogy RENDKÍVÜL hasznos, előremutató és emberi légkörben tanácskoztunk, aminek a LEGHUMÁNUSABB FOKMÉRŐJE A BETEGEK ŐSZINTE VÉLEMÉNY-NYILVÁNÍTÁSának, vagyis a legérdekeltebbek közvetlen problémáinak meghallgatása volt.

A rákbetegséggel kapcsolatos indítványokat, a biztosítástól a munkavállaláson át egészen a finanszírozástól a rehabilitációig, a diagnózis felállításától a betegutak követéséig az egészségpolitikusok felé megfogalmazott agendában foglaltuk össze. Bármennyire elképzelhetetlen, a rákkontroll írott dokumentációjában számos EU-s tagország felett (!!!) állunk.

Ami a civil kontrollt illeti, különös köszönet a Magyar Rákellenes Ligának, amelyet képviselhettem és hála a hazai ÖNKÉNTESEKNEK, akiknek embersége és segítőkészsége példa értékű az EU-ban is.

Nem kell szégyenkeznünk számos területen, azonban keményen kell építkeznünk a nagyobb arányú túlélés biztosításában és a hiányzó, vagy rosszul, nem körültekintően működő területek (statisztika, epidemiológia, morbiditási adatok jelentése az EU és egyéb statisztikai központok felé, diagnosztikai létesítmény és gyógyszer hozzáférés) fejlesztésére.

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az Európai Rákellenes Kódexről szóló workshopról

A kiküldetés helyszíne: Koppenhága, Dánia A kiküldetés ideje: 2017. június 21-23. A kiküldött neve, tisztsége: Rozványi Balázs, elnök A rendezvény szervezője: az Európai Rák Ligák Szövetsége (ECL) A rendezvény házigazdája: Dán Rák Társaság (Danish Cancer Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az ECL betegtámogató munkacsoportjának budapesti találkozójáról

2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló – European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése

Beszámoló European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése Brüsszel, 2016. június 3-5. A kiutazó neve: Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga A kiutazó munkaköre: az utazás szervezése alatt általános elnökhelyettes, Olvass tovább...