Beszámoló

Europa Uomo éves közgyűlés és Prosztatarák Szeminárium

Bécs, 2017.06.09-10.

A kiutazó neve: Gaál Imre
A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga
A kiutazó munkaköre, tisztsége: könyvelő, elnökségének tag
A kiküldetés helye: Bécs, Ausztria
A rendezvény szervezője: Europa Uomo

Az Europa Uomo az Európai Prosztatarák Koalíció, amely összefogja a prosztatarák betegekkel foglalkozó európai szervezeteket. Kb. 20 tagja van, köztük a Magyar Rákellenes Liga is. A szervezet évente tart közgyűlést, amelyen a tagszervezetek két vagy három képviselője vehet részt, de csak egy tagnak van szavazati joga.

Program:

2017.06.09., péntek

A közgyűlés 14:00-kor kezdődött, melynek főbb pontjai a következők voltak:

  • Az Elnökség jelentése
  • Elnökségi tag választás
  • Günther Carl előadása: “Egy új, számítógépes módszer, amely segít a betegeknek és urológusoknak a megfelelő terápia kiválasztásában.”
  • Szabályzatok módosítása
  • A következő közgyűlés helyszíne és időpontja (Dublin, várhatóan 2018.06.07-10.)

Este közös vacsora egy közeli vendéglőben.

2017.06.10., szombat 

Egész napos (8:30-16:30) szeminárium „360 fokos analízis a prosztatarákról” címmel
(360 Degree Analysis of Prostate Cancer)

A program helyszíne a Bécsi Orvosi Egyetem volt, 15 orvos és egy pszichológus előadása hangzott el kiváló előadóktól, akik valóban minden nézőpontból megvizsgálták, teljesen körüljárták a témát. A regisztrált résztvevők száma 126 volt.

Tapasztalatok:

  1. Ez volt a második alkalom, amikor részt vettem az Europa Uomo közgyűlésén, illetve rendezvényén. Érdekes volt, hogy sokan emlékeztek rám az előző közgyűlésről – persze nekik könnyebb volt, hisz egymást már régebben ismerték. Az idei program elég szoros volt, így beszélgetésre, kapcsolatok építésére kevesebb idő jutott. Most is viszonylag nagy számban részt vettek a közgyűlés tagjainak házastársai, valamint a szervezők részéről sok önkéntes.
  1. Az Elnökség jelentéséből fontosnak tartom kiemelni, hogy a korábbi finanszírozási módszeren változtattak és bevezették a projekt alapú megközelítést. Konkrét projektekre könnyebb támogatást szerezni, az eredmények jobban mérhetők, valamint könnyebb ezeket „kommunikálni”. A jelentésben az is szerepel – egy jól áttekinthető, táblázatos formában –, hogy melyik projekt mely stratégiai cél(ok) megvalósulásához járul hozzá.

A projektek az alábbiak: 

  1. projekt: figyelemfelkeltő kampány: „a tough nut to crack”
  2. projekt: képviselet, illetve részvétel uniós szintű találkozókon
  3. projekt: kezdeményezések az új EU tagállamokban / lengyel csomópont (hub)
  4. projekt: új oldalak és tartalmak fejlesztése és tervezése a weboldalhoz és új médiaeszközök használata
  5. projekt: betegtámogatók képzése
    Az Europa Donna példáját követve az Elnökség szeretne egy ilyen képzést szervezni évente 40 betegtámogató számára. A Közgyűlés némi vita után elfogadta a javaslatot. Az Elnökség feladata, hogy kidolgozza a képzés formáját, részleteit, amihez minden észrevételt, javaslatot vagy ötletet örömmel vár. A Közgyűlés ugyancsak elfogadta azt a javaslatot, miszerint az Europa Uomo vegye fel a kapcsolatot más szervezetekkel (ESO, ECPC, stb.) a képzés projekttel kapcsolatban.
  6. projekt: legyenek minősített Prosztatarák Centrumok (Prostate Cancer Units, PCUs)
    Ezt a projektet az ESO szponzorálja és egyúttal azt is szeretnék, hogy az EUomo is vegyen részt a Prosztatarák Centrumokat auditáló csoportok munkájában.
  7. projekt: korai diagnózis segítése az EU újabb tagállamaiban
    Ezzel kapcsolatban Joaquim Domingos javasolta, hogy ne csak új tagállamokban történjen, de erre nincs elegendő forrás. Arra viszont van lehetőség, hogy ha vannak a korai diagnózisról szóló angol nyelvű dokumentumok, azt lefordítsák portugál nyelvre.

III. További lehetőségek

  1. Az Europa Uomo stratégiájának 4. pontja az új betegklubok létrehozásának segítése az új uniós tagállamokban. Ennek a felelőse az Elnökségen belül eddig Ekkehard Büchler volt, a házigazda „Selbsthilfe Prostatakrebs“ osztrák prosztatarák szervezet alapítója. Ő a mostani találkozón is szorgalmazta, hogy legyen magyarországon egy jól működő betegklub prosztatarákban érintettek számára. Ebben együtt lehetne működni a szlovák szervezettel, akiktől többen is jelen voltak a rendezvényen. Szintén támogatta az ötletet a szeminárium magyar előadója, prof. dr. Nyirády Péter urológus, az MTA doktora, igazgató egyetemi tanár.
  1. Günther Carl előadása kapcsán érdemes lenne megvizsgálni, hogy az abban szereplő honlap információit tudjuk-e hasznosítani, ha igen, milyen formában és ehhez milyen finanszírozás, milyen együttműködés, stb. lenne szükséges. A honlap címe: https://www.pco-study.com/info

Köszönet az Europa Uomo-nak, hogy a szállás és utazás költségeinek támogatásával lehetővé tette a részvételemet.

  1. július 4.

Gaál Imre

Kapcsolódó bejegyzések

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az ECL betegtámogató munkacsoportjának budapesti találkozójáról

2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló az Európai Rákellenes Kódexről szóló workshopról

A kiküldetés helyszíne: Koppenhága, Dánia A kiküldetés ideje: 2017. június 21-23. A kiküldött neve, tisztsége: Rozványi Balázs, elnök A rendezvény szervezője: az Európai Rák Ligák Szövetsége (ECL) A rendezvény házigazdája: Dán Rák Társaság (Danish Cancer Olvass tovább...

Beszámolók külföldi rendezvényekről

Beszámoló – European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése

Beszámoló European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése Brüsszel, 2016. június 3-5. A kiutazó neve: Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga A kiutazó munkaköre: az utazás szervezése alatt általános elnökhelyettes, Olvass tovább...