Az idei Limfóma Világnapon a limfóma kezelésének új lehetőségei kerültek a fókuszba. Dr. Bittner Nóra, a Magyar Rákellenes Liga elnöke köszöntője után prof. dr. Kiss Attila, a Debreceni Egyetem Klinikai Központjának professzora elmondta, hogy a hematológiai betegségek az összes daganatos betegség 7%-át teszik ki. Megemlékezett a hematológia két nagyjáról: Kelemen Endre és Rák Kálmán professzorokról. A limfómás betegek kezdeti kezelésének horizontján feltűnt az őssejtbeültetés lehetősége, a magyarországi bevezetésében Masszi Tamás professzor úrnak volt nagy szerepe. Az első az USA-ban történt 1957-ben, Magyarországon 13 éve volt az első. 2014-ben már 36000 betegen 40000 őssejtbeültetést végeztek Európában, ebben a mi adataink is szerepelnek. A céljuk: az alul-és túlkezelések elkerülése, minimális kuratív kezelés mellett gyógyuljon meg a legtöbb lymphomás, életminőségük ne különbözzön az ún. „egészséges” populációtól. Az előadás befejezéseként arról a felemelő érzésről számolt be, hogy gyógyult limfómás betegeknek gyermeke születhetett.
Dr. Nagy Zsolt PhD, a Semmelweis Egyetem I. számú Belgyógyászati Klinika Hematológiai osztályának docense elmondta, hogy a világban 90 percenként hangzik el az a mondat, hogy Önnek limfómája van. Ezeknek a betegeknek a 80 %-a nem tud semmit a limfómáról.
A limfóma szisztémás betegség, ami azt jelenti, hogy bárhol előjöhet a szervezetben. Lehet Hodgkin és non Hodgkin limfóma. Az összes limfómás megbetegedések 50-60%-a indolens, azaz lassan nő, a beteg akár évekig élhet kezelés nélkül, ebben az esetben az a cél, hogy ne legyen remisszió. Az agresszív fajtája kezelés nélkül hetek alatt halált okozhat. Az immunterápiával új kezelési lehetőségek nyíltak a non Hodgkin limfóma kezelésére. A Hodgkin limfóma kezelése az onkohematológia sikertörténete. Célzott terápiával nagyon jól gyógyítható, a betegek 90 %-a meggyógyul.
Novák Nóra érintett, önkéntes segítő a saját gyógyulásáról beszélt. Mit tehet a beteg, mi segített neki a gyógyulásban? A betegségét és a kezelést – hívő lévén – keresztútnak tekintette, amit mindenkinek magának kell végigjárnia. Elfogadta az orvosok kezelését, bízott bennük és abban, hogy meggyógyul, átadta magát a kezeléseknek. Segítette ebben a játékos kedve, naplóírása, férje, aki vele volt és éreztette vele, hogy ő a fontos, a legjobb, a legkedvesebb.
Dr. Bittner Nóra – mint gyakorló onkológus – is úgy látja, hogy nagyon fontos a hit akár Istenben, vagy az orvosban, a kezelésben, fontos a betegség és a kezelések elfogadása, az életöröm, amivel könnyebb elviselni a kezeléseket, a vizualizáció, ami minden pszichodrámás foglalkozás alapvetése, és a legalapvetőbb a szeretet.
Henter Izabella 36 éve dietetikus, 11 éve foglalkozik a daganatos betegek táplálkozásával. Alapvető fontosságúnak tartja a tévhitek eloszlatását. Igaz vagy hamis? Táplálkozás és limfóma című előadásában elsősorban azt javasolja a betegeknek, hogy alapvető táplálkozási ismereteket szerezzenek pl. az ápolóknak készült élettan könyvből. Beszélt a cukorfogyasztásról, az organikus és bio élelmiszerekről, a lúgosság-savasságról, az étrendkiegészítőkről, arról, hogy az egészséges életmód mennyire fontos az erőnlét és az immunrendszer fenntartásához, mi az egészséges táplálkozás szerepe és mennyire fontos a mozgás. Az egészség teljességet jelent: ebbe beletartozik a mozgás, táplálkozás, stresszkezelés, társas kapcsolatok.
Kovács Zoltán érintett elmondta, hogy 2002-ben diagnosztizálták nála a limfómát, hálás a gondos kezelésért az orvosának, aminek köszönhetően meggyógyult. Ő maga is tett a gyógyulásáért, 2007-ben belekóstolt a távfutásba, majd 2012-ben újrakezdte és lefutott három maratont és számos más versenyen is indult. Ezután az az öröm érte, hogy megkapta a tünetmentes státuszt. Az élniakarás vitte előre. Magáért futott és 7000 km után úgy gondolta, hogy másokért is futna. Megkereste a Magyar Rákellenes Ligát, ahol rögtön talált csatlakozót is a futáshoz. A cél az volt, hogy példát mutassanak, lehetünk győztesek. Csatlakozott a Férfiak klubjához, ahol az egyik alkalommal egy immunkutató beszélt arról, hogy szervezett egy eseményt – Immunterápiával a rákkal szemben, az életért – aminek része egy rákellenes maraton. Megalakították a Futókört, aminek jelenleg 16 fő a tagja, keddenként tartanak edzést a Margitszigeten. Az első hivatalos megméretés a WizzAir futás volt, nemcsak futottak a Liga nevében, hanem egy sátorban arra is volt lehetőség, hogy szórólapokat adjanak az érdeklődőknek, elmondják nekik mindazt az információt, amit a daganatos betegségről tudni érdemes. Ennek a futócsapatnak a Jó Ügyekért futócsapatok között is helye van, szép összeget tudtak gyűjteni, folytatják tovább a gyűjtést, amit az immunterápia kutatásának támogatására fordítanak.
Dr. Bittner Nóra megállapította, hogy sorra olyan előadásokat hallottunk, amelyek megerősítést adtak, hogy így is lehet megküzdeni a betegséggel. A betegség mindenkinek nehéz helyzet. Ha valaki lefut 42 km-t, akkor nem ebben kell gondolkodni, hanem abban, hogy először csak az első 10-et, aztán a következő 10 km-t és így tovább, míg a végén már csak a kettő marad. Ez a taktika minden élethelyzetre jó és az is fontos, hogy örülni kell minden eredménynek.
Az új terápiák kemény költségekkel járnak, ezért is fontos az adománygyűjtés. Bemutatta dr. Kotlán Beatrix immunbiológust, aki az Immunterápiával a rákkal szemben – az életért esemény szervezője volt. Lefutották a távot, gyűjtik a kilométereket.
A kerekasztal megbeszélésen három érintett, gyógyult beteg mondta el történetét Csordásné dr. Juhász Judit moderálásával, aki az életutakról kért beszámolót. Elmondta, hogy a Liga fontos célkitűzése a rehabilitáció, és hogy a gyógyulásban 50% az orvos és 50% a beteg szerepe. Mindegyik résztvevőtől a következőt kérte:
– Beszéljenek a gyógyulás utáni útról.
– Mi az, amit a jelenlévők hazavihetnek üzenetként?
– Mi az a muníció, amivel táplálkozni tudunk?
Janitzné Tóbiás Veronika önkéntes:
1992-ben észlelte a betegségét, akkor nem tudta, mivel áll szemben. 2006-ban kiújult és ezután egy év múlva állították fel a diagnózist. Nem tudott a limfómáról semmit, ezért a Ligába jött segítségért. Tagja lett a Limfóma klubnak, ahol jó előadásokat hallott és sorstársakkal találkozott, akik próbálták segíteni egymást. Ma is küzd a mellékhatásokkal – fáradtság, gyengeség. Nagyon sok segítséget kapott a Ligától, ezért úgy érezte, muszáj viszonozni. Most már ő segít a sorstársainak.
Horváth Angelus:
2014-ben diganosztizálták limfómával, amit a mellkasában találtak. A sportnak köszönhetően vette észre hamar a betegségét, fáradékonyabb volt, minden tünete megvolt a limfómának, de nem ismerte a betegséget. Februárban került orvoshoz, 2014. szeptemberig 12 kemoterápiás kezelés kapott. Utána jött – már egészségesen – a Limfóma klubba. A rehabilitáció első lépése az volt, hogy gyalogolt és jógázott. Fél év után már 3000 m-t tudott gyalogolni, ezután kezdett el futni és 2015. szeptemberében már maratont futott. A Jóistennek is köszöni a segítséget, Ézsaiás könyvéből merített erőt: De akik az ÚRban bíznak, erejük megújul, szárnyra kelnek, mint a sasok, futnak, és nem lankadnak meg, járnak, és nem fáradnak el. (Ézsaiás 40 31) 2014. betegség, 2015. egészség. Visszatért a tánchoz és az orvosa azt mondta, hogy ha a legközelebbi vizsgálat is negatív lesz, akkor újra gondolkodhat gyermekvállaláson. Még azt tanácsolta a hallgatóságnak, hogy feltétlenül igyanak eleget és nagyon fontosnak tartja az önkontrollt.
Zeffer András:
2006-ban diagnosztizálták acut myeloid leukémiával, akkor azt közölte vele az orvos, hogy négy napja van hátra és azért mondta, hogy vegye komolyan a betegségét. Még hazament, de másnap, amikor visszatért a kórházba, már alig tudott felmenni a lépcsőn, annyira gyenge volt. Csontvelőátültetést hajtottak végre rajta.
Azt látja, hogy mindenki rengeteget dolgozik, túl vagyunk terhelve fizikailag és lelkileg is. Ő is rengeteget dolgozott, két végén égette a gyertyát. A diagnózis felállítása után 9 hónap alatt talpraállt. 2008 óta újra aktívan dolgozik. A betegségéről könyvet írt – Őssejt és rock and roll címmel.
A beszélgetések után a résztvevők levonultak az EMMI Arany János utcai parkolójába és 50 ember zöld színű esernyőkkel szalagot formázott, a limfóma elleni küzdelem jelképét.
A rendezvény zárásaként a Körtáncklub három számot adott elő, ezzel bemutatták a tevékenységüket. A harmadik szám után ráadáskén még egy számot táncoltak, hívták a közönséget, hogy álljanak be, így kialakult egy nagy kör, és nagyon jó hangulatban zárult a világnap.
A résztvevők élelmiszercsomaggal távozhattak, amelynek összeállítását a következő támogatóknak köszönhetjük: Eisberg, Coca-cola, Camping sajt, Nestle, Lakatos Péter almatermesztő, Johannita Szeretetszolgálat.
2 hozzászólás
Csordás Viktor · 2016-09-17 at 00:01
Nagyon sajnálom, hogy most nem tudtam személyesen jelen lenni ezen a rendezvényen. Nekem, mint külső szemlélőnek ( nem érintettnek ) is bizonyára hasznos lett volna mind az, ami elhangzott. Remélem, hogy ez a Rendezvény túl nőtt egy sima klubdélutánon, és érdemes volt a szombati napot feláldoznia a résztvevőknek.
A Siófoki Alapszervezet a Limfóma Világnapon | Magyar Rákellenes Liga · 2016-09-19 at 12:34
[…] http://rakliga.hu/2016/uj-kezelesek-sport-etrend-a-gyogyulasert-limfoma-vilagnap-2016/ […]
Hozzászólás nem engedélyezett.