2013. 04. 11-13. között London külvárosában, Old Windsor, Beaumont kastélyában rendezték meg a III. Nemzetközi Veserák Koalíció konferenciát, amelyen 5 földrészről több mint 50 képviselő vett részt.

A résztvevők túlnyomó többségének vagy néhányuk közvetlen hozzátartozójának veserákja, másoknak pedig egyéb rákbetegsége volt. A képviselők közül csak néhánynak nem volt eddig rák betegsége, ők szervezik és segítik a veserákos betegek nemzetközi összefogását (IKCC: international kidney cancer coalition). A koalíciónak ez a harmadik konferenciája.
Az első napon Rose Woodword (Egyesült Királyság) üdvözölte a résztvevőket, kiemelte, hogy „Együtt erősebbek vagyunk”.
Markus Wartenberg (Németország): A koalíció megteremtője, szervezője, motorja. Most is – nagyon kedvesen – megemlítette, hogy a kötelező nyelv a „bad English” (hibás angol), és azokat, akik angol nyelvterületen születtek és élnek, felkérte arra, hogy érthetően, lassan beszéljenek a többiek kedvéért. Nagyon örült annak, hogy sokan már harmadik alkalommal vannak itt. Az előadások közül néhányat emelek ki:
Sandra Collette (Belgium): A rákbetegség kutatása és kezelésének európai szervezetében dolgozik. A klinikai vizsgálatokról beszélt, nagyon részletesen. Kiemelte azok fontosságát, az ellenőrzések és a pontos dokumentációk követelményét.

Prof. Charles Swanton (Egyesült Királyság): A célzott orvoslásról és a veserák kezelés jövőjéről beszélt. Az áttételes veserákok vizsgálatakor egyre többnél mutációk derülnek ki. Erre igen nagy a lehetőség, hiszen az emberi genomban 22.000 gén és több millió bázis pár van, amelyekben könnyen kialakulnak sérülések is.
Érdekes előadások voltak a veserákban gyakori csont és agyi áttétek kezeléséről is.
Hans Roland Dr. (Németország): „Sebészeti kezelés a csont áttétekben” című előadásában elmondta, hogy a felső végtag csontjaiban kialakuló, tumoros csont felszívódás esetén, ha fém protézist ültetnek be, a daganat sokkal jobban terjed, mintha csak tüneti kezelést folytatnak. Veserák esetén a csont áttétek rövidítik a beteg túlélését, ellentétben az emlő rákkal, amelyben a csont áttét nincs befolyással a túlélésre.
Shyam Kishore Shrivastava Dr. (India): Besugárzás és SRS (stereotaxisos radio- sebészet) kezelés agy áttétekben. A rákbetegek 20-24%-a életében agyi metastasist kap. Ezek kezelése sokat változott. A nem kezelt agy áttét esetén az átlagos túlélés 3,2 hónap. A kezelések (sebészi eltávolítás, egész agy vagy célzott besugárzás) után a túlélés általában 6-7 hónap.
Többen beszéltek arról, hogy milyen a gyógyszerekhez való hozzáférés, fizeti-e a biztosítás? Ausztráliában általános biztosítás van, de nem minden gyógyszert fizetnek. New Zealand rosszabb helyzetben van, csak egy- egy rákellenes gyógyszert fizetnek. Finnországban a nem túl drága egészségügyi biztosítás mindent fizet, de most kétségek vannak azzal kapcsolatban, mi lesz, ha minden EU-s országban mehet egy beteg műtétre vagy egyéb kezelésre? Angliában nehezen harcolták ki az innovatív gyógyszerekhez való hozzájutást, még a miniszterelnököt is belevonták a lobbizás során.
Paul Nathan Dr. (Egyesült Királyság): a vesesejtes rákkezelési lehetőségeiről beszélt. Ha a daganat nem haladja meg a vese tokot, ha nincsenek áttétek, a sebészi eltávolítás után nem adnak adjuváns (kísérő) kezelést, csak klinikai vizsgálatban. Ennek okai: nem tudják, hogy milyen haszna van, nem ismerik a gyógyszerek tartós szedése esetén a mellékhatásokat, és lehet, hogy korai rezisztencia alakul ki a gyógyszer ellen.
Yashwant Sawant, V Care (India): Több mint 1 milliárd lakosra 2000 onkológus van. A betegeknek, ha vizsgálatra vagy kezelésre kell menni, átlag 5-600 km-t kell utazniuk.
Maduadi Kester O. Dr. (Nigéria): A veserák nagyon ritka az országukban, csak egy centrumban foglalkoznak vele. Sok nehézség van, technikai vagy logisztikus gátak, a betegek hozzáállása: apátia, kommunikációs gát, tagadás, törzsi szokások. A betegek nem veszik észre a tüneteket, későn jelentkeznek, szocio- kulturális gátak és vallási tényezők akadályozzák a gyógyítást.  A biztosító nem fizet, ha a családnak van pénze, az fizeti a kezelést.
Marcus Wartenberg: Klinikai vizsgálatok.
A betegek nagyobb része nem tud róla, vagy nincs ilyen tapasztalata, pedig nagyon fontos, hogy minél több klinikai vizsgálat álljon rendelkezésre. Fontos az átláthatóság, de nagyon fontos a hozzájutási lehetőség is. Mit lehet tenni? Az EU-ban határokon átnyúló klinikai vizsgálatok is vannak, egyelőre azonban több problémával. Pl. elvész a beteg ha egy klinikai vizsgálatokkal foglalkozó centrumba küldjük? Gyakorlati dolgok: Időzítés? Távolság? Utazási és egyéb költségek? Információn alapuló beleegyezés biztos megértése? Egyáltalán tisztában van azzal, hogy ő most min vesz részt? A laikusok közül többen azt mondják, hogy nem akar kísérleti egér lenni. A klinikai vizsgálat megkezdése előtt különböző okokból „leaky pipe: lyukakon kifolyó víz”) sok beteget elveszítenek, pl.: sokan nem akarják aláírni a szerződést. Fontos az is, hogy a betegeket lelki oldalról túlterheli a betegség és a klinikai vizsgálatokkal járó dolgok is, félelem, szomorúság, depresszió, harag, tagadás. „Élet vagy halál?” Kognitív tényezők: előny/hátrány, családi, munkahelyi, anyagi oldalak.
Mindezekben nagy segítséget nyújthatnak a civil beteg szervezetek!
A második és harmadik napon kora reggeli szekciók is voltak, a legfontosabb dolgokról, és a címet – a szekció végén – nekünk kellett megadni. Ezek között szerepelt: kommunikációs lehetőségek. Mivel foglalkozik és mi a missziója? Mit kívánnak a betegei? Ne adjon ki sok pénzt, ha ingyen használhatja pl. a hírleveleket, felsorolásokat, eseményszervezéseket, videókat, stb. Az interneten egyre több lehetőség van: facebook, twitter, google+, you tube, smart patients.  Vagy: hogy tudnál egy csoportot felépíteni? (miután ezt mi már tudjuk, csak egy fontosat emelek ki: Ne keverd a daganat típusokat!). A programok között van egy olyan, amelyet én is meg fogok szervezni: látogatás egy patológiai laboratóriumban.
Mi a jó előadás? Korlátozd a diák számát, minden oldal legyen érthető, interaktív. Lehessen benne kérdezni. Ne legyenek „véres” képek, ne nyisson beszélgetést nyilvános, egyedi esetekről. Fontos: milyen üzenetet vigyenek haza?

Az épület komplexum, amiben voltunk, több száz éves, fantasztikus környezetben van. Az első este az épület kápolnájában volt vacsora, beszélgetéssel. A második este legnagyobb élménye a környék megtekintése volt: a windsori kastély. Ez a királynő egyik rezidenciája, a hozzá vezető, gyönyörű hosszú parkot csak ő használhatja, a kastélyba sem lehet bemenni. Néhány kis falut-, várost is láttunk, majd elvittek a Windsorban lévő Dorney Lake Olympic Parkba. Ez is nagy élmény volt, különösen, amikor levetítették a tavalyi vizes olimpia eredményét, és Magyarországot is megtapsolták a három arany éremért.

Az egész konferencia baráti légkörben zajlott, mindenki mosolygott és segítettek egymásnak.
Nagyon örülök, hogy részt vehettem én is, köszönöm a Magyar Rákellenes Ligának.

Budapest, 2013. 04. 14.

Dr. Demeter Jolán

Kategóriák: Egyéb

Kapcsolódó bejegyzések

Egyéb

Segítség a leszokáshoz

Amennyiben szeretne leszokni a dohányzásról, a megvalósításhoz segítséget kérhet az alábbi címeken…

Egyéb

Farsangi klubösszejövetel

Mint minden évben, idén is megrendezte az MRL Rákellenes Általános Szolgálata (RákÁSZ) farsangi mulatság ünnepét. 2016. február 12-én örömmel ünnepeltünk, színes programokkal. Fergeteges hangulat volt, játékos vetélkedőkkel, jelmezversennyel, díjak sorsolásával, majd utána egy igazi zenés bulival zárult az Olvass tovább...

Egyéb

Hajhullás

Hajhullásról, alopéciáról akkor beszélünk, ha naponta 40-60 hajszálnál többet veszítünk. Kiváltó oka lehet számos állapot, betegség, mint pl. a pajzsmirigy, vese, hipofízis, hormonháztartás problémái, fogyókúrás gyógyszerek, helytelen diéta, egyoldalú táplálkozás, alacsony, vagy túl magas vitaminbevitel, Olvass tovább...