Európai Rákbetegek Koalíciójának kongresszusa és közgyűlése
Brüsszel, 2023. június 23-25.
Az Európai Rákbetegek Koalíciójának (ECPC) 20 éves ünnepi kongresszusát tartották Brüsszelben, amin a Magyar Rákellenes Liga – mint rendes tag – képviseletében vettem részt.
A kongresszus egyes ülései a következő témákat dolgozták föl: 20 év az európai rákellenes politikában, hová jutott az európai rákellenes terv és rákellenes küldetés, áttekintés az európai egészségpolitikáról, egyenlőtlenségek a rákkezelések terén, a biomarkerek szerepe a személyre szabott gyógykezelésében.
A kongresszus első napját ECPC 20 éves fennállásának megünneplésével kezdtük Francesco de Lorenzóval és Kathi Apostolidisszal, majd az Alberto Costa, Jens Habermann, Manuela Pausan és Elisabetta Iannelli ünnepi beszédét hallgattuk meg.
Stella Kyriakides, Mary Bussell és Sandra Gallina kifejtették, hogyan győzhetjük le a rákot Európában a fokozott együttműködéssel, a megelőzéssel és a hozzáférhető szűrővizsgálatokkal.
A cél, hogy a szűrések részvételi arányát 90%-ra emeljük, kiterjesszük a szűréseket a prosztata- és gyomorrákra, és hogy 2040-re megszülessék egy dohányzásmentes generáció. Az Európai Unióban minden ötödik embert érint a rák élete során, és minden hatodik abban hal meg. A rákbetegeknek kulcsszerepük van a rákkutatásban. Fontos, hogy ne mint betegekkel beszéljünk velük, hanem partnernek tekintsük őket. Fontosak a nemzetközi kapcsolatok, hiszen így eredményesebb a gyógyítás. A technológiai újításokat – így pl. az okostelefont – be kell vonni az egészségügybe. El kell törölni a stigmákat. A pandémia rávilágított azokra a különbségekre a rákellátásban, amiknek a megszüntetése az egyik legfontosabb cél. A jövőben a nagy cégek egyre éhesebbek lesznek az egészségügyi adatokra, ezt megfelelőképpen kell kezelni. Emiatt jött létre az Európai Egészségügyi Adattér. Különösen fontos az elfelejtéshez való jog, hogy a daganatos betegek évekkel a betegségük után ne kerüljenek hátrányos helyzetbe.
Walter Ricciardi megosztotta az európai rákbetegséggel kapcsolatos meglátásait és adatait. Ugyan nem győztük még le a rákot, de jó úton járunk. A rák legyőzése is olyan küldetés, mint az ember Holdra juttatása annak idején. Megalapították ugyan az Európai Betegek Digitális Központját, de problémák vannak az egészségügyi adatok megosztásával, mert nem mindenhol – pl. az Egyesült Állmokban – olyan szigorúak az adtavédelmi előírások, mint Európában. Az egészségügyi adatok tulajdonosai Kínában a kórházak, az önkormányzat, Indiában a helyi kormányok, az USÁ-ban pedig vadnyugati a helyzet. A követendő példa Ausztrália, ahol a kormányzat rendelkezik az adatokkal.
Marc Van den Bulcke-val betekintést nyertünk az Európa Rákellenes Terv (EBCP) belgiumi végrehajtásába.
Eric Solary elmagyarázta az adatoknak az UNCAN:eu (Understanding Cancer) platformhoz való csatlakoztatásának fontosságát az európai rákellátásban tapasztalható egyenlőtlenségek csökkentése, valamint a betegek és a polgárok helyzetének javítása érdekében.
Giovani Apolone ezután érdekes vitát kezdeményezett az Európai Uniós komprehenzív rák infrastruktúrákról.
A második nap első ülésén az Európai Unió egészségpolitikájáról volt szó. Itt azt boncolgatták az előadók, hogy mi változik meg az Európai Unió új gyógyszerügyi stratégiájával, és milyen szerepet játszhatnak a betegek az új egészségügyi technológiaértékelési szabályozásban. Hallhattunk arról, hogy a diagnosztika mennyire elérhető mindenki számára, a közegészségügyi genomikáról, és arról, hogy hogyan képviseli az ECPC a betegek érdekeit az EU rákellenes politikájában.
A következő ülésen a rákbetegek új ellátási formáiról volt szó, mint pl. a komprehenzív rákközpontok szerepéről az EU rákellenes tervében, vagyis hogy hogyan alkalmazkodhatnak az EU egészségügyi rendszerei a javasolt modellhez. Fontos a szakértői hálózatok szerepe (JANE – Joint Action on European Networks of Expertise) és a betegek bevonása az új rákbeteg-ellátási rendszerbe.
A rákbetegek ellátásában mutatkozó egyenlőtlenségekről szóló előadások a román helyzet megvilágításával kezdődtek: mennyire foglalkozik az új román nemzeti rákellenes terv a rákos megbetegedések terén tapasztalható társadalmi-gazdasági egyenlőtlenségekkel. Francesco de Lorenzo és Roberto de Miro ismertették az ECPC fehér könyvét, ami az európai helyzetet mutatja be. Szó volt a rákbetegek és -túlélők munkahely megtartásának és a munkába való visszatérésnek a lehetőségéről. Az elfelejtéshez való jog – amikor már nem kell a rákbetegnek deklarálnia a betegségét – Európa több országában már törvény. 2016-os megszületése óta Franciaországban már 10 évről 5 évre csökkent az általános határidő, és minden évben felülvizsgálják azoknak a kivételeknek a listáját, amely betegségek esetében még ennél is rövidebb.
Az utolsó ülést a biomarkerek szerepének szentelték a személyre szabott orvoslásban. Ennek keretében ismertették a rákbiomarkereket és jelentőségüket a betegek számára, bevezettek minket a TIGER projektbe és az innovatív képalkotó biomarkerek szerepébe a HPV pozitív rákok esetében, és tippeket kaptunk ahhoz, hogy hogyan tudnak a rákbetegek az újabb képalkotó biomarker-vizsgálatok mellett érvelni.
Vasárnap került sor az ECPC közgyűlésére. Ezen először bemutatták az új elnökségi tagokat, majd elfogadtuk a 2022-es közgyűlésről készült jegyzőkönyvet. Francesco de Lorenzo bemutatta az ECPC irodában dolgozó új, fiatal munkatársakat. Elfogadtuk a 2022-es szakmai beszámolót. A 2022-es végleges pénzügyi beszámoló még nem készült el az előző évek könyvviteli hiányosságai miatt. Egy ideiglenes beszámolót mutattak be, amiben a 2022-es veszteség meghaladta a 300.000 eurót. A felügyelő bizottság elnöke ideiglenes jelentésében kiemelte, hogy míg azelőtt a bevételek 90%-a gyógyszergyáraktól származott, most több, mint 80% EU támogatás. Az előző évek bizonytalanságait az okozza, hogy a projektekkel kapcsolatban nem készültek időnyilvántartások, ezért a végleges elszámolásig nem lehet tudni, hogy melyik támogatásból mennyit lehet elszámolni egy-egy évre. Ezek miatt a közgyűlés nem is döntött a 2022-es pénzügyi beszámolóról. Erre várhatóan egy rendkívüli közgyűlés keretében idén szeptemberben kerülhet sor. Ezek után fogadtuk el a 2024-es akció- és költségvetési tervet, valamit a jogszabályváltozás miatt szükséges alapszabály módosítást.
Jó volt ez alkalommal újra találkozni régi barátokkal és újakat szerezni.
Köszönet az ECPC-nek, hogy az utazási és szállásköltségeket vállalta.
Rozványi Balázs
elnök
