180 fő részvételével zajlott a XIII. Betegjogi konferencia az Egészségügyi Államtitkárság VIII. emeleti nagytermében, a Magyar Rákellenes Liga szervezésében.
Dr. Simon Tamás ügyvéd, egészségügyi szakjogász „Jogi GPS a betegjogi útvesztőkhöz” című előadásában azzal nyitott, hogy Magyarországon betegjogi bőségkosárban élünk, ebben el is lehet veszni. A betegjogok minden betegség esetén ugyanazok, ami a rákbetegeknél felmerül másként, az az idő.
A három legfontosabb betegjog, ami a betegúton felmerül, a tájékoztatáshoz való jog, a hozzájárulás (önrendelkezés) és a visszautasítási jog, a betegjogokkal kapcsolatos problémák jelentős része ezt a három betegjogot érinti. Tájékoztatás mindig kell, mégpedig teljeskörű, egyéniesített, indokolt részletezésű. Fontos, hogy kérdezzen a beteg és a tájékoztatást el is kell olvasni, nemcsak aláírni. A hozzájárulásnál főszabályként az a fontos, hogy szakmailag lehetséges mértékben vegyék figyelembe a beteg véleményét. A kezelés visszautasítása közokiratban történhet, ami bármikor alaki kötöttség nélkül visszavonható.
Abban az eseten, ha pontosan ismerjük a betegjogok tartalmát, azok gyakorlása, betartatása is sokkal könnyebb lesz, ami hatékonyabb kezelést eredményezhet.
Dr. Mucsi János tüdőgyógyász „Az onkológiai kezelések nehézségei a dohányzó betegek körében” című előadásának elején rögtön leszögezte, hogy nem utálja a dohányosokat, a dohányfüstöt utálja. Magyarországon 3 millió ember dohányzik, 90%-uk 18-30 éves kora között gyújtott rá az első cigarettára.
A dohányzásba minden második ember belehal, pedig a dohányzás egy kezelhető betegség. Magyarországon több, mint egymillió ember él, aki leszokott a dohányzásról. Aki szeretne leszokni a dohányzásról, annak minden támogatást megadnak.
A dohányzás a rák leggyakoribb megelőzhető oka. A dohányzás a mellrák esélyét is növeli. 3-ból két tüdőrákos beteg az onkológiai kezelés megkezdésekor is dohányzott. A dohányzás egészen más daganatképződési utat indít be. A dohányosok kezelése nehezített, a dohányzás rontja az onkológiai kezelés hatékonyságát, mert a mellékhatások erősebben jelentkeznek, lassabban és kevésbé gyógyulnak, nő a szövődmények kockázata és fokozza a kiújulás kockázatát is. Nehezíti a tüdőrák felfedezését, hogy nincs tünete, véletlenül fedezik fel, mire tüneteket produkál, már sokszor késő. Magyarországon évente 10.000 a tüdőrákos megbetegedés és 8000 beteg hal bele évente. A férfiaknál csökken a halálozás, a nőknél nő. A nők is nagy számban dohányoznak, őket jobban károsítja a dohányzás.
Dr. Bittner Nóra klinikai onkológus, a Magyar Rákellenes Liga elnöke az új kezelésekről és elérhetőségükről beszélt. A kezelések célja az elsődleges daganat megszüntetése, az áttétképzések csökkentése és az életminőség megőrzése. Az új terápiáknak köszönhetően a betegek tovább élnek jobb életminőségben. A kombinált terápiák kevesebb mellékhatást okoznak.
Magyarországon a daganatos betegeknek az ellátás alanyi jogon jár. A kórházi ellátás szigorú szabályok szerint történik.
A korszerű kezelések a tételes finanszírozásba kerültek. A kezelések alatt a betegeknek többször kell kontrollra mennie, hogy kiderüljön a gyógyszer hatása és addig kapja, amíg tényleg hat. Sokszor kérnek a betegek másodvéleményt. Az a tanácsa, hogy az eredeti dokumentumokat ne adják ki a kezükből, mert elveszhetnek köztes adatok.
Azok a gyógyszerek, amelyek törzskönyvezettek, de még nem kerültek be az ártámogatási procedúrába, egyedi méltányossági kérelem útján igényelhetők. Az egyedi méltányossági kérelemhez a következők szükségesek: szövettani lelet, orvosi összefoglaló az előzetes kezelésekről, két héten belüli friss laborleletek, egy hónapon belüli képalkotó vizsgálatok, kereseti igazolás, beteg kérelme, orvos kérelme. A nehézséget az adminisztráció (1 beteg 1 óra), friss vizsgálati leletek elérhetősége, begyűjtése, a beteg kereseti igazolásának begyűjtése, az eljárási procedúra, az elhúzódó idő és az elutasítás esetén fellebbezési lehetetlenség okozza.
Az off-label kezelés azokat a gyógyszereket jelenti, amelyek még nem törzskönyvezettek, de klinikai vizsgálatok ajánlása alapján, az OGYI engedély birtokában lehetséges adni a betegnek.
Dr. Szentmártoni Gyöngyvér klinikai onkológus az onkoteamekről és döntésük megfellebbezhetőségéről tartott előadást. Onkoteam már 20 éve létezik, több szakterület orvosainak az együttműködése és szigorú szabályok szerint működik. Ez ad garanciát arra, hogy a daganatos betegek kivizsgálása és kezelése egységes legyen. Az onkoteam feladata a teljes betegút tervezése, menedzselése, ideértve a teljeskörű diagnózis felállításához szükséges diagnosztikai vizsgálatok meghatározását, illetőleg a terápiás terv felállítását, valamint ezek újratárgyalását a betegség előrehaladása során észlelt új diagnosztikai eredmény esetén.
A beteg személyes jelenléte az onkoteamen nagyon fontos! Egyrészt látni lehet, milyen a biológiai állapota, látni lehet a betegség stádiumát a papírhoz képest, másrészt kiderül, akarja-e a kezelést, vagy nem, esetleg másodvéleményt akar.
Az onkoteam jegyzőkönyve bizonyítja, hogy közös döntés született, figyelembe vették a beteg sajátosságait, a szakma szabályai szerint jártak el.
Sok probléma adódhat abból, ha a betegek nem lettek rendesen tájékoztatva. Fontos, hogy a betegek tájékoztatása legyen teljeskörű és egyéniesített, részletes, tárgyilagos, a valóságnak megfelelő. Szóljon minden ismert, lehetséges, súlyos hatással járó következményről, arról, hogy mi az előnye és hátránya, ha elmarad a kezelés és a mellékhatások százalékos előfordulási arányáról. A tájékoztatás lehetőleg írásban történjen, de az írásbeli nem helyettesítheti a szóbeli tájékoztatást. Az idő fontos tényező, fontos, hogy mindig legyen módja a betegnek kérdezni.
________________________________________________________________________________
Az előadások között a Felhőjáró drámacsoport előadását nézték meg a résztvevők. A Felhőjárók produkciója országos szinten is egyedülálló, szavak nélküli színház, mely alapvető érzéseket közvetít a mozdulatok, gesztusok erejével. Különlegességük abban rejlik, hogy felvállalják érzéseiket, őszinte, hiteles az előadásuk. Arra tanítanak, hogy mi is bátran merjük kifejezni érzéseinket.
A pusztaszabolcsi Hello együttes ünnepélyes keretek között adta át 
dr. Bittner Nórának a Liga erkölcsi támogatásával készült Várj még – Zenével a rák ellen című CD-jét.
Bungó Lajos, az együttes vezetője arra a kérdésre, hogy kell-e a dal, határozottan azt válaszolta, hogy kell, mert a testi gyógyulás mellett a lelki is ugyanolyan fontos, a zene pedig kisimítja a lelket.
A konferencia ideje alatt Tóth Géza fotóművész fotóit nézhette meg a közönség. A fotók Lédai Orsolyáról készültek, aki tavaly tavasszal vette észre a csomókat magán. 9 kemoterápiás kezelés és 25 besugárzás után is úgy érzi, hogy az élete teljes és boldog. A fotók betegségét és élni akarását örökítették meg.
