2013. 04. 11-13. között London külvárosában, Old Windsor, Beaumont kastélyában rendezték meg a III. Nemzetközi Veserák Koalíció konferenciát, amelyen 5 földrészről több mint 50 képviselő vett részt.
A résztvevők túlnyomó többségének vagy néhányuk közvetlen hozzátartozójának veserákja, másoknak pedig egyéb rákbetegsége volt. A képviselők közül csak néhánynak nem volt eddig rák betegsége, ők szervezik és segítik a veserákos betegek nemzetközi összefogását (IKCC: international kidney cancer coalition). A koalíciónak ez a harmadik konferenciája.
Az első napon Rose Woodword (Egyesült Királyság) üdvözölte a résztvevőket, kiemelte, hogy „Együtt erősebbek vagyunk”.
Markus Wartenberg (Németország): A koalíció megteremtője, szervezője, motorja. Most is – nagyon kedvesen – megemlítette, hogy a kötelező nyelv a „bad English” (hibás angol), és azokat, akik angol nyelvterületen születtek és élnek, felkérte arra, hogy érthetően, lassan beszéljenek a többiek kedvéért. Nagyon örült annak, hogy sokan már harmadik alkalommal vannak itt. Az előadások közül néhányat emelek ki:
Sandra Collette (Belgium): A rákbetegség kutatása és kezelésének európai szervezetében dolgozik. A klinikai vizsgálatokról beszélt, nagyon részletesen. Kiemelte azok fontosságát, az ellenőrzések és a pontos dokumentációk követelményét.
Prof. Charles Swanton (Egyesült Királyság): A célzott orvoslásról és a veserák kezelés jövőjéről beszélt. Az áttételes veserákok vizsgálatakor egyre többnél mutációk derülnek ki. Erre igen nagy a lehetőség, hiszen az emberi genomban 22.000 gén és több millió bázis pár van, amelyekben könnyen kialakulnak sérülések is.
Érdekes előadások voltak a veserákban gyakori csont és agyi áttétek kezeléséről is.
Hans Roland Dr. (Németország): „Sebészeti kezelés a csont áttétekben” című előadásában elmondta, hogy a felső végtag csontjaiban kialakuló, tumoros csont felszívódás esetén, ha fém protézist ültetnek be, a daganat sokkal jobban terjed, mintha csak tüneti kezelést folytatnak. Veserák esetén a csont áttétek rövidítik a beteg túlélését, ellentétben az emlő rákkal, amelyben a csont áttét nincs befolyással a túlélésre.
Shyam Kishore Shrivastava Dr. (India): Besugárzás és SRS (stereotaxisos radio- sebészet) kezelés agy áttétekben. A rákbetegek 20-24%-a életében agyi metastasist kap. Ezek kezelése sokat változott. A nem kezelt agy áttét esetén az átlagos túlélés 3,2 hónap. A kezelések (sebészi eltávolítás, egész agy vagy célzott besugárzás) után a túlélés általában 6-7 hónap.
Többen beszéltek arról, hogy milyen a gyógyszerekhez való hozzáférés, fizeti-e a biztosítás? Ausztráliában általános biztosítás van, de nem minden gyógyszert fizetnek. New Zealand rosszabb helyzetben van, csak egy- egy rákellenes gyógyszert fizetnek. Finnországban a nem túl drága egészségügyi biztosítás mindent fizet, de most kétségek vannak azzal kapcsolatban, mi lesz, ha minden EU-s országban mehet egy beteg műtétre vagy egyéb kezelésre? Angliában nehezen harcolták ki az innovatív gyógyszerekhez való hozzájutást, még a miniszterelnököt is belevonták a lobbizás során.
Paul Nathan Dr. (Egyesült Királyság): a vesesejtes rákkezelési lehetőségeiről beszélt. Ha a daganat nem haladja meg a vese tokot, ha nincsenek áttétek, a sebészi eltávolítás után nem adnak adjuváns (kísérő) kezelést, csak klinikai vizsgálatban. Ennek okai: nem tudják, hogy milyen haszna van, nem ismerik a gyógyszerek tartós szedése esetén a mellékhatásokat, és lehet, hogy korai rezisztencia alakul ki a gyógyszer ellen.
Yashwant Sawant, V Care (India): Több mint 1 milliárd lakosra 2000 onkológus van. A betegeknek, ha vizsgálatra vagy kezelésre kell menni, átlag 5-600 km-t kell utazniuk.
Maduadi Kester O. Dr. (Nigéria): A veserák nagyon ritka az országukban, csak egy centrumban foglalkoznak vele. Sok nehézség van, technikai vagy logisztikus gátak, a betegek hozzáállása: apátia, kommunikációs gát, tagadás, törzsi szokások. A betegek nem veszik észre a tüneteket, későn jelentkeznek, szocio- kulturális gátak és vallási tényezők akadályozzák a gyógyítást. A biztosító nem fizet, ha a családnak van pénze, az fizeti a kezelést.
Marcus Wartenberg: Klinikai vizsgálatok.
A betegek nagyobb része nem tud róla, vagy nincs ilyen tapasztalata, pedig nagyon fontos, hogy minél több klinikai vizsgálat álljon rendelkezésre. Fontos az átláthatóság, de nagyon fontos a hozzájutási lehetőség is. Mit lehet tenni? Az EU-ban határokon átnyúló klinikai vizsgálatok is vannak, egyelőre azonban több problémával. Pl. elvész a beteg ha egy klinikai vizsgálatokkal foglalkozó centrumba küldjük? Gyakorlati dolgok: Időzítés? Távolság? Utazási és egyéb költségek? Információn alapuló beleegyezés biztos megértése? Egyáltalán tisztában van azzal, hogy ő most min vesz részt? A laikusok közül többen azt mondják, hogy nem akar kísérleti egér lenni. A klinikai vizsgálat megkezdése előtt különböző okokból „leaky pipe: lyukakon kifolyó víz”) sok beteget elveszítenek, pl.: sokan nem akarják aláírni a szerződést. Fontos az is, hogy a betegeket lelki oldalról túlterheli a betegség és a klinikai vizsgálatokkal járó dolgok is, félelem, szomorúság, depresszió, harag, tagadás. „Élet vagy halál?” Kognitív tényezők: előny/hátrány, családi, munkahelyi, anyagi oldalak.
Mindezekben nagy segítséget nyújthatnak a civil beteg szervezetek!
A második és harmadik napon kora reggeli szekciók is voltak, a legfontosabb dolgokról, és a címet – a szekció végén – nekünk kellett megadni. Ezek között szerepelt: kommunikációs lehetőségek. Mivel foglalkozik és mi a missziója? Mit kívánnak a betegei? Ne adjon ki sok pénzt, ha ingyen használhatja pl. a hírleveleket, felsorolásokat, eseményszervezéseket, videókat, stb. Az interneten egyre több lehetőség van: facebook, twitter, google+, you tube, smart patients. Vagy: hogy tudnál egy csoportot felépíteni? (miután ezt mi már tudjuk, csak egy fontosat emelek ki: Ne keverd a daganat típusokat!). A programok között van egy olyan, amelyet én is meg fogok szervezni: látogatás egy patológiai laboratóriumban.
Mi a jó előadás? Korlátozd a diák számát, minden oldal legyen érthető, interaktív. Lehessen benne kérdezni. Ne legyenek „véres” képek, ne nyisson beszélgetést nyilvános, egyedi esetekről. Fontos: milyen üzenetet vigyenek haza?
Az épület komplexum, amiben voltunk, több száz éves, fantasztikus környezetben van. Az első este az épület kápolnájában volt vacsora, beszélgetéssel. A második este legnagyobb élménye a környék megtekintése volt: a windsori kastély. Ez a királynő egyik rezidenciája, a hozzá vezető, gyönyörű hosszú parkot csak ő használhatja, a kastélyba sem lehet bemenni. Néhány kis falut-, várost is láttunk, majd elvittek a Windsorban lévő Dorney Lake Olympic Parkba. Ez is nagy élmény volt, különösen, amikor levetítették a tavalyi vizes olimpia eredményét, és Magyarországot is megtapsolták a három arany éremért.
Az egész konferencia baráti légkörben zajlott, mindenki mosolygott és segítettek egymásnak.
Nagyon örülök, hogy részt vehettem én is, köszönöm a Magyar Rákellenes Ligának.
Budapest, 2013. 04. 14.
Dr. Demeter Jolán
