2018.szept. 21-23. Bukarest, Melanoma Patient Network. Dr. Gundy Sarolta beszámolója:
Melanomás betegek, betegképviselők, egészségügyi szakemberek együttes “építkezése” a páciens javaslataitól az egészségügyi szakma irányába. Munkamegbeszélés reggeltől estig.
FŐ üzenet: A szoláriumok használata egyértelműen óriási rizikófaktor a rosszindulatú, agresszív melanoma kialakulásában!
A melanomás páciensekre Európában, különösen Közép- és Kelet-Európában meglehetősen nagy figyelmet szentel a „Melanoma Patient Network” közösség, amely egy betegekből, betegképviselő civil szervezetekből, néhány orvosból és kutatóból, valamint egészségpolitikával és közgazdasággal foglalkozó szakemberek önszerveződéséből kialakult közösség. Sokat gondolkoztam rajta, vajon miért éppen a melanoma? Hiszen legalább ilyen fontos más rosszindulatú daganattal foglalkozó civil-beteg-egészségvédő szerveződés. Igazán pontos megbetegedési és halálozási statisztikát is meglehetősen régen publikáltak, az összegyűjtött nemzeti adatok összehasonlítása alapján pedig igen nagy a fluktuáció. Amit tudunk, hogy amint terjedtek a szoláriumok és a sportos kreolos megjelenés, annál gyakoribbá vált a melanoma és annak egyre súlyosabb stádiumai.
100 000 lakosra standardizált körülmények között. Svájcban pl. évi 19/100 000 esetet, Görögországban 2, Közép-Kelet Európában pedig 4.3 /100 000 új megbetegedés észlelhető. Az európai halálozás -20 000 melanoma eredetű halálozás alapján – viszont rendkívüli mértékben különbözik, ennek 35%-a egyértelműen 4 közép-kelet európai régióra korlátozódik, amelynek hátterében a korai diagnózis hiánya, az inkomplett szűrés (későn megy a beteg a szűrésre, mert nem tulajdonít jelentőséget a bőrelváltozásának) és a kezelési „modalitások” elérhetetlensége állnak. Rögtön az elején kiemelem, hogy hazánkban mindazon terápiák, amelyek az EU-ban elfogadottak, a magyar betegeknek is a rendelkezésére állnak.
Azt azonban tudni kell, hogy a melanoma egy nagyon különlegesen viselkedő daganat, hiszen van, aki gyorsan felgyógyul már a műtét után is (az önvizsgálat mellett rendszeresen visszajár a kontroll vizsgálatokra), de van aki a relative gyorsan diagnosztizált esetben is csak igen nehezen tehető tünetmentessé, vagy gyógyítható meg. Részben a betegség biológiai viselkedésének sokrétűsége, részben a beteg nemtörődömsége miatt. Nos, emiatt a biológiai specialitás miatt olyan fontos a melanoma rizikóra figyelni!
Hogy miért olyan intenzív a bőrrák e típusának terjedése régiónkban, az talán gondatlanságunk következménye is, hiszen a gyors lebarnulás érdekében az esztétikai célok sokszor háttérbe szorítják a józan észt.
Mi is ennek a közösségnek (MPNCEE) a célja? Tanítani, tovább képezni, összehozni és véleményt cserélni a melanomás betegeket, sőt hozzátartozóikat is. (Volt, akinek a KISGYERMEKE volt melanomás, volt akinek szemmelanomája volt, előfordult, hogy bőrtünet nélkül a combizomzatában volt egy óriási daganat, vagy volt, akinek a bőrgyógyásza –nem onkodermatológus!- nem fedezte fel a még pici melanomát. Az egymást segítés szép emberi példája, amikor éppen magyar patológusok önkéntes, odafigyelő érzékkel adtak ki ún. „második” diagnózist egy környező ország melanoma gyanús betegeinek részére,amikor TÖBB ország patológusától kért a betegsegítő segítséget és csak magyar patológusok voltak hajlandók szabad idejükből erre áldozni, emberségből!
A találkozó munkanyelve angol volt. Az EU-ban a lakosság 38%-a beszéli a nyelvet és legalább a negyede ír és olvas angolul (Kelet-Közép-Európában kisebb az arány!). A betegek és a betegszervezetek képviselői vitaszinten beszélnek/beszéltek angolul, ha valakinek a tudása csak minimális volt, türelemből is ötösre vizsgázott mindenki. Azonban fontos célnak tartják, hogy az információk terjesztéséhez olyan képviselőt küldjenek a betegképviselő szervezetek, aki a hallottakat tovább is adja a betegeknek, a nemzeti nyelveken (Köszönet a Magyar Rákellenes Ligának és az MPNCC-nek, akik meghívtak erre az eseményre).
Minthogy az egészségvédelem nemzeti kontroll alatt áll, ezért fontos, hogy az egészségpolitikusok ezekről a civil szervezetekről és tevékenységükről is képet kapjanak, kb. abban a formában ahogy a Melanoma Patient Network képviselői teszik. Ugyanígy a betegnek is joga és lehetősége van arra, hogy mind a betegségéről, annak csoportbeosztásáról és az EU-ban elfogadott gyógyszerekről is tudomása legyen (http://www.ema.europa. European Medicines Agency. ICH guidelines)
A melanoma kezelésében 2010-től új időszak kezdődött, az interleukin-2 és a kemoterápiás DTIC kezelést felváltotta a monoklonális antitest terápia. SZÁMOS!!! nyugati országgal szemben, Magyarországon gyakorlatilag az összes, EU-ban törzskönyvezett gyógyszer elérhető és nem kell 6-10 000 Euroért (biztosítás miatt!) megvásárolni 1-1 kezelést a betegnek (természetesen ha a diagnózis megfelel a kritériumoknak!). Ez vonatkozik mind a „target” (BRAF mutáció), mind pedig az immunterápiás szerek elérhetőségére. (Jó volt ezzel az információval dicsekednem). (Pl. Angliában, Portugáliában nem minden esetben, Franciaországban van térítés és biztosítás ezekre a szerekre).
Beszámolóm végére hagyom a kulcsfontosságú információkat:
- A melanoma mindig visszatérhet és nagyon fontos az önvizsgálat, a szűrés, ami életeket menthet!
- Az immunterápia csodákra képes, de nem minden esetben
- Nagyon sok tényező felelős a megfelelő immunválaszért
- Nincs igazán még olyan biomarker, amelyik előre jósolná a megfelelően működő és várható immunválaszt
- Még nincs elegendő információ a gyógyszer kombinációk együttes hatásának hasznáról (BRAF/MEK inhibitorok).
Hadd álljon azonban itt példaként az a svéd (volt) melanomás fiatalember, aki az előrehaladott melanomája után és 1 évvel az immunterápiát követően megmászta a Himalája 8200 m-es csúcsát oxigén nélkül, 2 évvel később pedig egy 6500 méteres afgán csúcsot hódított meg.
BIZTOS vagyok benne, hogy az akarat félelmet és betegséget győz!
A doktoroknak pedig egy üzenet: MINDIG LÁSD AZ EMBERT A DIAGNÓZIS MÖGÖTT!
Dr.Gundy Sarolta
a Magyar Rákellenes Liga elnökségi tagja
Bukarest, 2018. szept. 21-23.
