– Dr. Lövey József előadása az agydaganatról (letölthető ppt fájl)
– Figyeljünk az agydaganatban szenvedőkre!
– Dr. Vasváry Artúrné előadása a civilek szerepéről (letölthető ppt fájl)
– Utazás a koponyám körül… – Agydaganatosok klubja
Figyeljünk az agydaganatban szenvedőkre!
A Magyar Rákellenes Liga 2008. június 2-án, az Egészségügyi Minisztériumban tartott sajtótájékoztatójával újabb daganatos betegcsoport felé nyitott a fokozott érdeklődés hatására. Egyre több beteg, hozzátartozó részéről fogalmazódott meg az igény, hogy többet tudjanak erről a végzetesnek gondolt rákfajtáról. Szeretnénk eloszlatni a tévhiteket, és széles körben megismertetni a közvéleménnyel az agydaganatok tüneteit és a kezelési lehetőségeket, amelyek az utóbbi években sokat fejlődtek, így a túlélés esélyei egyre jobbak.
Minden daganatos betegség gyógyítási lehetőségét meghatározza a korai felismerés és a klinikai vizsgálatok alapján bizonyított új készítmények alkalmazása az eddigi terápiák kiegészítéseként. Ezért kérjük és sürgetjük a döntéshozókat, hogy tegyék lehetővé késlekedés nélkül minden betegnek, hogy hozzájuthassanak a megfelelő, egyénre alkalmazott terápiákhoz.
A Magyar Rákellenes Liga már korábban is felhívta a figyelmet több ízben arra, hogy a rákgyógyítás nem lehet méltányossági kérdés. A rákban szenvedő betegek kezelésénél napok és órák is számítanak. Nincs idő a hosszadalmas, büroktarikus eljárásra. Sem, ideje sem ereje nincs a betegeknek arra, hogy nehezen hozzáférhető papírokat szerezzenek be, adatlapokat töltsenek ki, és várjanak arra, hogy a hivatal milyen hiánypótlásra szólítja fel őket.
Fokozottan igaz ez az agydaganatban szenvedőkre. Az agydaganat bizonyos típusa igen agresszív, gyorsan terjed, akár pár nap alatt is megduplázódhat a rosszindulatú sejtek száma, tömege. Ebben a helyzetben nincs idő a késlekedésre! Az orvostudomány fejlődésének és a gyógyszerfejlesztéseknek köszönhetően ma már létezik olyan kemoterápiás szer, amely az elmúlt évek tapasztalatai alapján kedvező életkilátásokat biztosít a betegeknek. Szeretnénk, ha ezt a gyógyszert minden rászoruló beteg időben megkapná, a hivatalos szervek megkönnyítenék, egyszerűsítenék a hozzájutást. A korszerű onkológiai gyógyszerek ára kétségtelenül magas, de a késlekedés okozta károk pénzben nem kifejezhetők.
Természetesen a beteg gyógyulása nem csak orvosi feladat. A beteg és az orvos együttműködése elengedhetetlen, valamint a beteg és a hozzátartozó „tudása”, ismerete is szükséges a sikerhez. Sajnos a magyar társadalom tagjainak a saját testével kapcsolatos ismeretei szerények, önmegfigyelést, illetve tudatos egészségmegőrzést nem végeznek. A nem tudás félelmet, a félelem halogatást, idővesztést jelent, ennek következménye pedig tragédia lehet! Hívjuk fel a figyelmet a teendőkre! A győztes csak az lehet, aki maga is felkészül a harcra, aki látja a célt, és tisztában van az oda vezető úttal!
Ha meghalljuk azt a szót, hogy agydaganat, legtöbben elborzadunk. Esetleg eszünkbe jut Karinthy Frigyes klasszikus műve, az „Utazás a koponyám körül”, amelyben az író elmeséli betegsége hiteles történetét. Felrémlenek a televízióból orvossorozatok, ahol a szereplő agyműtéten esett át, és a fejfájástól gyakran szenvedők is felteszik előbb-utóbb rettegve a kérdést: Csak nem agydaganatom van?
Szerencsére a primer, elsődleges agydaganatok viszonylag ritkák, csupán a rákos megbetegedések 2-3 %-át teszik ki, szemben az emlő- és a prosztatarák 20-30 %-os, a tüdőrák 15-20 %-os, illetve a vastag- és végbélrák 10-12 %-os előfordulási gyakoriságával, viszont ezek jelentős része kifejezetten rosszindulatú, csak sebészeti ellátással nem gyógyítható betegség – tudhattuk meg Dr. Mangel László egyetemi docenstől, a Pécsi Tudományegyetem Onkoterápiás Intézetének vezetőjétől. Magyarországon évente 1.500 új megbetegedést regisztrálnak, ebből 1.000 az agyszövetből kiinduló tumor, glioma, 750 a rosszindulatú daganat, és 400 az úgynevezett glioblastoma.
A betegség felfedezését nehezíti, hogy tünetei változatosak lehetnek, és nem specifikusak az agydaganatra. Ezért fordulhat elő, hogy a páciens esetleg későn kerül idegsebészhez, amikor már rosszabb az eredményes kezelés lehetősége. Sokan fordulnak panaszaikkal először a háziorvoshoz, szemészhez, pszichiáterhez, és az orvosok szakmai felkészültségén múlik, hogy gondolnak –e az agydaganat lehetőségére.
A tünetek lehetnek súlyos, önellátást is nehezítő testi és pszichés problémák, amelyek nem csak a betegnek, de a beteg egész családjának komoly megpróbáltatást jelentenek. Mozgászavar, bénulások, inkontinencia, beszédzavar, epilepsziás rosszullétek, személyiség- és hangulatváltozás, zavartság, feledékenység, aluszékonyság a leggyakrabban jelentkező problémák. Természetesen ezeket a tüneteket okozhatja sok más betegség is, ezért fontos az alapos és szakszerű kivizsgálás. A korszerű képalkotó eljárásokkal (CT, MR, PET stb.) lehetséges az agy feltérképezése, amelyet további vizsgálatok követhetnek. A kivizsgálás és a gyógyítás egyaránt orvosi csapatmunka: a háziorvos, ideggyógyász, pszichiáter, szemész, radiológus, idegsebész, altatóorvos sugárterapeuta, klinikai onkológus, és a daganat szövettani típusát megállapító patológus összehangolt munkájára van szükség. A terápiás döntést az onkoteam, az onkológiai munkacsoport hozza meg a beteggel konzultálva, de szükséges lehet az egyéni orvosi döntés is bizonyos gyógyszerek alkalmazásának kapcsán.
Az igen agresszív glioblastoma esetén kezelés nélkül néhány hetes, vagy 2-3 hónapos betegség lezajlással számolhatunk, mivel növekedése rendkívül gyors, akár 2-3 nap alatt sejtszám, illetve térfogat kettőződés lehetséges. Műtéttel és sugárkezeléssel kb. fél évet nyerhetünk, kemoterápia alkalmazásával ez az időtartam tovább növelhető. A „jobb szándékú” agydaganatoknál onkológiai kezelés nélkül is hosszabb, akár több éves élettartam várható.
Mit tehetünk az agydaganat kivédésére? A betegség nem előzhető meg, bárkit sújthat tekintet nélkül korra, nemre, foglalkozásra. Kialakulásában az életmódbeli tényezőknek minimális a szerepe. Az egyéb daganatos betegségeknél jellemző kockázati tényezők (mint a dohányzás, túlzott alkoholfogyasztás, indokolatlan gyógyszerszedés, elhízás, a mozgásszegény életmód) és az agydaganatok között eddigi ismereteink szerint nincs összefüggés. A családi halmozódás nem jellegzetes. Nincs használható szűrési módszer sem a vizsgálatok drágasága, sem pedig a tumor gyors növekedés miatt.
Akkor mi az, amit tudunk? Sajnos az agydaganatoknak növekvő a gyakorisága, és mind fiatalabb életkorban való megjelenése, amely kapcsán feltételezhetni lehet a civilizációs ártalmakat, de ez nem bizonyított. Jó hír, hogy a fiataloknál általában jobbak a terápiás eredmények. Csak műtéttel nem gyógyítható a betegség részben elhelyezkedés, méret, részben gyors kiújulási hajlam miatt, de az utóbbi néhány év áttörést hozott az agydaganatok kezelésében az intenzív kísérletes és klinikai kutatások eredményeként. Ma már rendelkezésre áll olyan kemoterápiás szer hazánkban is, ami
a műtéttel és a sugárterápiával kombinálva jelentősen növeli a túlélés esélyeit, de ennek feltétele az időben elkezdett onkológiai kezelés – hangsúlyozta Dr. Mangel László.
Dr. Lövey József, az Országos Onkológiai Intézet főorvosa felhívta a figyelmet arra, hogy az orvos feladata az élet megmentésén túl az élhető élet biztosítása. Az agy életfontos szerv, működésének zavarai a beteg életét ellehetetlenítik, és a rosszindulatú agydaganatok az életet veszélyeztetik. Az elsődleges kezelés ezért a műtét, ha elvégezhető.
Mikor nincs erre lehetőség? Ha a beteg általános állapota nem engedi, a daganat életfontos agyterületen helyezkedik el (pl. légzésközpont), a daganat több különálló gócként jelentkezik, vagy ha a beteg nem egyezik bele a műtétbe.
Ha műtét nem végezhető el, akkor sugárkezelés és gyógyszeres kezelés, kemoterápia szükséges a beteg állapotától függően. Ha műtét történik, akkor utókezelés szükséges sugárkezelés vagy sugárkezelés és kemoterápiás kezelés formájában.
A sebészi kezeléshez szükséges a koponya felnyitása és olyan speciális technikák, amellyel megoldható a daganat minél teljesebb mértékben való eltávolítása úgy, hogy az ép agyszövetek lehetőleg ne károsodjanak. Sajnos a teljes eltávolítás soha nem biztos, a legrosszabb daganattípus esetén nem is lehet teljes az eltávolítás. A sugárkezelés a daganatsejtek örökítő anyagát, DNS-ét károsítja, a közhiedelemmel ellentétben nincs hő, vagy roncsoló hatása. Célzottan kerül elvégezésre metszetképalkotás (CT, MR, PET) vezérlésével. Viszonylag hosszú időt vesz igénybe, 6 hetet, de jól tolerálható, és ha a beteg általános állapota engedi, nem kell hozzá kórházban tartózkodni. Hosszú távú mellékhatásai is elfogadhatóak.
Régóta folynak próbálkozások gyógyszeres kezeléssel, kemoterápiával. Ennek akadálya, hogy az agyba nehezen jutnak be gyógyszerek a vér-agy gát védővonala miatt, és az agydaganatok viszonylag ellenállóak. Az első és eddig igazán hatékony gyógyszer a temozolomide, amely kényelmes, kapszulás adagolással, relatíve ritka (7-10 %) komoly mellékhatásával betegbarát gyógyszer. Hatékonyságát nemzetközi vizsgálatokkal, a legmagasabb szintű tudományos bizonyítékokkal támasztották alá. Temozolomide kezelés alkalmazható III. fokozatú agydaganatoknál műtét és sugárkezelés után, bizonyítottan kiújult daganatok esetében egyedül, folyamatosan addig, amíg hatékony, valamint IV. fokozatú daganatnál (glioblastoma) műtét után a sugárkezeléssel párhuzamosan (radiokemoterápia), majd a sugárkezelés után egyedül 6 hónapon keresztül.
Az eredmények bíztatóak: glioblasztoma esetén a jó állapotú, operálható betegeknél a 4 éves várható túlélés műtétet és sugárkezelést követően 6,8 %, míg a műtétet, sugárkezelést és temozolomide terápiát követően 28,4 %. Rossz állapotú betegeknél az arány 3,3 %, valamint 11,3 %, amely jelentős különbségnek mondható. Dr. Lövey József zárszóként elmondta, hogy a rosszindulatú agydaganatok összetett problémát jelentenek a betegek és az egészségügyi dolgozók számára. Jó a rosszban, hogy rendelkezésre áll hatékony kezelés, és ez a bizonyítottan hatékony terápia Magyarországon is elérhető. Saját tapasztalatai feldolgozása alapján, ha a betegek megkapják a szükséges gyógyszert, a gyógyulási esélyek hasonlóak, mint más fejlett országban.
A reménytelenség stigmáját az agydaganatok esetében is lassan át kell értékelni, és mindent meg kell tenni azért, hogy mind több betegnek tudjuk megadni az esélyt a remélhető gyógyulásra – zárta előadását Dr. Lövey József.
A sajtótájékoztatót követő kerekasztal beszélgetésen Szilvási Endre műsorvezető beszélgetett Szabó Sándorral, akinél 2006-ban fedeztek fel rosszindulatú agydaganatot. A sajtó szép számban megjelent képviselői érdeklődéssel hallgatták a hiteles beszámolót. Szabó Sándor elmesélte, hogy egy nap munkahelyén váratlanul elaludt, de a mentők kiérkezésére már magához is tért. Kollégái unszolására ment el a mentősökkel, ezután egy hetes kórházi kivizsgálás következett. A pontos diagnózisnak, és a gondos orvosi ellátásnak köszönhetően 2008-ban is jól érzi magát, gyermekének segít az építkezésben, teljes értékű embernek érzi magát. A sugárkezelést és a kemoterápiát jól viselte, nem jelentkeztek mellékhatások.
Ekkor egy rövid film bejátszására került sor, amelyben Kuti Csaba vall betegségéről, amit nála is 2006-ban diagnosztizáltak. A kemoterápiának és az orvosok, nővérek, gyógytornász áldozatos munkájának köszönhetően részleges bénulása megszűnt, jól érzi magát. A kerekasztal beszélgetésen testvére, Kuti Csilla képviselte őt, aki elmondta, Csabának milyen sokat jelent a család támogatása. Reményüket fejezték ki, hogy továbbra is megkaphatják azt a kemoterápiás szert, amely Csabának segített.
Utazás a koponyám körül – Agydaganatosok klubja
Részletes tájékoztatás, jelentkezés:
– A 06-80 505 675 ingyenes telefonszámon
– Strommer Szilviánál, az Magyar Rákellenes Liga Önkéntes Szolgálatának vezetőjénél a 06-1-225-1621 telefonszámon
– Wortmann Éva önkéntesnél a 06-30-951-6517 telefonszámon
