Róma, 2024. október 28-31.
29-én reggel kezdődött a gyógyszerekhez való hozzáférés munkacsoport plenáris ülése. (kép 7149) Először egy előadást hallgattunk meg a gyógyszerekhez való hozzáférésről a Svéd Egészségügyi Gazdasági Intézet szakértőjétől. Dániában és Belgiumban történelmileg sok klinikai vizsgálatot végeznek, mert sok ilyen intézet van. Németországban sok a bürökratikus akadály, ezért ott kevesebb van. Nem lehet egyformán mérni az országok különböző ellátási szintje miatt. A riportban nem tértek ki a határokom átnyúló vizsgálatokra. Gyógyszerek korai hozzáférése programban is különbözők a szintek, mert ez pl. Németországban nincsen, mert 0 a várakozási/befogadási idő. Ezeknek a programoknak különböző típusai vannak. Pl. a „named patient” kb. a mi egyedi méltányosságunknak felel meg, és amit egyedileg, névre szólóan kell kérvényezni. Általában 10%-nál kevesebb gyógyszert kapnak ezen az úton. Jó átmenetnek látják az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) elfogadásától a támogatott gyógyszerré válásig. Vannak olyan gyógyszerek, amiket egy-egy betegcsoport számára tesznek hozzáférhetővé. Vannak teszthez kötött gyógyszerek, de a tesztek ára 20-2000 euró, amit többnyire nem fizet a biztosító. Így sokan nem jutnak hozzá ezekhez a gyógyszerekhez, mert nem tudják kifizetni a teszt árát. 2025. január 12-től az EMA értékeli, hogy az EU-ban elérhető gyógyszerekből mi érhető el egy-egy országban. Jó lehetőség lenne ezeket a betegtapasztalatokat az ECL Gyógyszerekhez való hozzáférés munkacsoportjában felhasználni, de sajnos, most korlátozottak ez erre fordítható források. Ezután megbeszélések folytak az ECL és az EFPN együttműködésének aktualizálásáról. A 2024. évi cselekvési terv végrehajtásáról a következő területek szerint számoltak be: Gyógyszercsomag, Az új gyógyszerekhez való hozzáférés platformja, Szakpolitikai dokumentum az átláthatóságról. Ezután megvitattuk a 2025-ös cselekvési tervet, majd a munkacsoport eredményeit és jövőbeli kilátásait, megválasztottuk a munkacsoport elnökének Nadine Lund Larupát, aki a Dán Rák Ligában kutató a gyermekgyógyászat területén. A következő személyes ülés 2025 tavaszán Dániában, Koppenhágában lesz
A délutáni felsővezetői kerekasztalt Ramón Reyes, az ECL elnöke nyitotta meg. (kép 7175) Ismertették az ECL 2025. évi cselekvési tervét és költségvetését. Tájékoztattak minket, hogy az ECL nem kapott működési támogatást a 2024. évre. Felvetették a tagdíjemelés szükségességét, mert 20 éve nem volt tagdíjemelés. Jelenleg a tagdíj az éves összbevétel 0,1%-a, de legalább 1500 EUR, és legfeljebb 14.500 EUR. Ez az előterjesztés nem aratott osztatlan sikert. Megvitattuk, hogy hogyan lehetne jobban bevonni a munkába az ECL tagjait. Ezután szó volt az ECL kommunikációs stratégiájáról. Tájékozódtunk az ECL által szervezett Európai Parlamenti Képviselők Rákellenes Csoportjának helyzetéről, lehetséges együttműködéséről az Európai Rákellenes Szervezettel (ECO), és az új politikai ciklusra vonatkozó érdekérvényesítési tervvel.
30-án került sor az Európai Rák Ligák éves konferenciájára az Egészségügyi Minisztérium konferenciatermében. (kép 7186) Ramón Reyes, az ECL elnökének megnyitója után Francesco Schittulli, az Olasz Rákellenes Liga (LILT) elnöke, majd az Egészségügyi Minisztérium képviselője köszöntötte a résztvevőket.
Először Alberto Costa emlőhelyreállító plasztikai sebész, az ECL 2022-es tiszteletbeli díjazottjának nyitó előadása hangzott el. Ezt követték az előadások öt szekcióban a következő témákban :az onkológiai tercier prevencióról Olaszországban, a rák túlélőinek napjával kapcsolatos olasz tapasztalatokról négy olaszországi városban, a rákgondozók akadémiájáról, a dohánymentes generáció érdekében kiadott nyilatkozatról, a mesterséges intelligencia szerepéről és lehetőségeiről az onkológiában, a valós világbeli adatvezérelt gépi tanulásról a petefészekrák korai felismerése érdekében, a rákregiszter szerepéről a szakpolitikai döntéshozatalban és az elfeledtetéshez való jogról a digitális korszakban illetve a rákbetegségen túl.
31-én részt vettem az ECL 2024. évi Közgyűlésén, amin már a döntéshozók elé kerültek azok a témák, amiket a felsővezetői kerekasztalon már részben megvitattunk. (kép 7340, 7343)
A megnyitó után Ramón Reyes üdvözölte az ECL új tagját, a spanyol ECO Alapítványt (Fundación ECO), amit a 2024. júliusi közgyűlésen választottunk meg tagnak. Meghallgattuk a tagoknak szóló beszámolót a 2024. évről, az elnökség tevékenységéről, a titkársági munkáról. Ezt követte tájékoztatás a pénzügyekről, majd a 2023-as könyvvizsgálói jelentésről, valamint a 2024. évi költségvetésről és a 2024. évi tényadatokról, mivel ezeket a rendkívüli közgyűlés már elfogadta.
Előterjesztették a 2025-ös költségvetési tervezetet jóváhagyásra, de ez nem történt meg.
A felügyelő bizottság ugyanis azt a tájékoztatást kapta az ügyvezetőtől, hogy biztosan lesz 2025-re EU-s működési támogatás, de ez egyáltalán nem látszott biztosnak, ezért nem javasolta a költségvetési terv elfogadását, hanem szükségesnek tartotta egy olyan alternatív költségvetés kidolgozását, ami ezzel is számol. Javasolta, hogy legyen erről egy másik (online) közgyűlés december 17-én. Felmerült, hogy miért nem fektetik be az ECL pénzeszközeit, de ezt az alkalmazottak védelme érdekében nem legális a belga törvények szerint.
Meghallgattuk a beszámolót a felsővezetői kerekasztalról. Megválasztottuk az ECL elnökségének két új tagját, Dorine Mansont, Cristiana Fonsecát. Megválasztottuk az ECL előterjesztett új tagját, a Görög Rákszövetséget (ELLOK) és odaítéltük az ECL 2024 évi tiszteletbeli díját.
A következő ECL éves közgyűlések várható helyszínei: 2025 novemberében Portugália és 2026-ban Finnország.
Megtudtuk, hogy a titkárságot vezető Wendy Yared lassan átadja a munkakörét. Pályázatot írnak ki az új ügyvezető személyére, és amíg be nem lép, ő ellátja a feladatokat, és aztán fokozatosan átadja, majd külsős szakértőként fog tovább dolgozni.
Rozványi Balázs
elnök
0 hozzászólás