2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A helyszín a Budahegyvidéki Evangélikus Egyházközség (1123 Budapest, Kék Golyó u. 17.) volt.
Az európai szervezetnek a Magyar Rákellenes Liga már több éve aktív tagja, így megtisztelő volt a felkérés a budapesti találkozó megszervezésére.
Az összejövetelt Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke nyitotta meg, majd Liz Atkinson, a PSWG munkacsoport elnöke és Wendy Yared ECL igazgató is köszöntötte a résztvevőket.
A találkozó során először röviden áttekintették:
- a munkacsoport által kidolgozott és már elfogadott Rehabilitációs Atlaszt,
- a betegszervezetek és a gyógyszeripar együttműködéséről szóló ECL iránymutatást,
- a rákellenes gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférés munkacsoport irányelveit.
Az első két pont előadója Kate O’ Regan, az ECL munkatársa volt, aki interneten keresztül kapcsolódott be a csoport munkájába.
Részletes ismertetést kaptak Alrik Meesen-től, a Holland Rák Társaság (KWF Kankerbestrijding – The Dutch Cancer Society) akciótervéről, amelyet azért dolgoztak ki, hogy 2018 végéig jelentősen javuljon a rákbetegek életminősége.
A Flamand Liga (Stand up to Cancer – Kom op tegen Kanker, Flanders) képviselője, Hans Neefs beszámolt arról az iránymutatás-tervezetről, amelyet egy felmérés alapján állított össze. Ez a szakdolgozók számára nyújt ismereteket a betegeket otthon gondozók (hozzátartozók, barátok, stb.) különböző szerepeiről és arról, hogy hogyan lehet ezeknek a gondozóknak a munkáját a lehető legjobban segíteni. Ez azért különösen fontos, mert az ápolási idő több mint felét ők töltik a rákbetegekkel, miközben a hivatalos egészségügyi rendszer ritkán készíti fel őket erre a szerepre.
Mivel ez egy viszonylag új téma a Ligák életében, szeretnénk egyre nagyobb figyelmet szentelni és segítő kezet nyújtani azon családtagoknak, barátoknak, akik a rákkal érintettek életében, életvitelében segédkeznek.
A találkozó egyik legmeghatóbb része Marja Aarnipuro finn mellrák túlélő és újságírónő története volt. Előadása első részében a betegsége során és az azt követően átélt félelmeiről, valamint ezek leküzdéséről beszélt. Tapasztalata szerint a rákbetegek félelmének leggyakoribb oka az információhiány, hiszen attól félünk legjobban, amit nem ismerünk. Ezért a beteg akkor tud a legkönnyebben megküzdeni a félelemmel, ha a lehető leggyorsabban információhoz juttatjuk, a betegség minden fázisában.
Később elmondta, hogy Finnországban az azóta eltelt 7 és fél évben komoly változások voltak, így ma már sokkal jobb helyzetben vannak az emlőbetegek: például ha valami szokatlant észlelnek, akár online módon is eljuttathatják a tüneteket a Klinikának, ahonnan azonnal megkapják a választ, hogy ez mennyire komoly vagy veszélyes.
Az előadás végén bemutatta a már megjelent két könyvét, melyekben részletesen írt a betegségéről, tapasztalatairól és érzéseiről. Az írás is sokat segített neki a megküzdésben és reméli, hogy a két könyv a betegtársaknak is segíteni fog ebben. Ezután még hozzátette, hogy valószínűleg már teljesen jól van, hiszen harmadik, most készülő könyve egy krimi.
Az első nap utolsó nagyobb témájaként a betegeket támogató önkéntesek szerepéről és a velük való együttműködés formáiról beszéltek. Mivel a betegtámogató csoport egyik fontos feladata, hogy a tagszervezetek jó gyakorlatait összegyűjtse és megossza, ezért úgy döntöttek, hogy ezt a munkát három csoporttag elkezdi és a következő PSWG ülésen az addig elkészült anyagot megvitatják.
Liz Atkinson vezetésével röviden beszéltek még arról, hogy milyen nehézségekkel kell szembesülnie a rákbetegeknek egyes országokban, ha biztosítást szeretnének kötni. Előfordul, hogy egy tengeren túli utazáshoz a biztosítás többe kerül a rákbetegnek, mint maga az utazás!
Az első nap utolsó szakmai programjaként Laila Walther beszélt az őszi PSWG találkozóról, melyet az ECL-lel együtt a Dán Rák Társaság (Danish Cancer Society) szervez.
Második nap reggel Gaál Imre tartott rövid előadást a Magyar Rákellenes Ligáról, majd Vidor Eszter ismertette a betegszervezetek magyarországi helyzetét.
Ezután az Országos Onkológiai Intézetet látogatták meg a résztvevők prof. dr. Ottó Szabolcs, az Intézet volt főigazgató-helyettese vezetésével, ahol először a Központi Laboratóriumot tekintették meg. Prof. dr. Gődény Mária a Diagnosztikai Központot, dr. Vízkeleti Júlia a Sugárterápiás Központot és modern műszereit, dr. Sávolt Ákos a Daganatsebészeti Központot mutatta be.
A találkozót az Országos Onkológiai Intézet területén álló Irgalmas Jézus Kápolnában zárták, megismerve ennek történetét. Ezt a kápolnát fehérneműraktárból a Magyar Rákellenes Liga kezdeményezésére és támogatásával adták vissza eredeti rendeltetésének 2004-ben.
A résztvevők 10 különböző ECL tagszervezettől érkeztek. Mivel az egyik ország esetében három szervezet is képviselve volt, így ez 8 különböző országot jelent. Ezen kívül az ECL központból ketten is részt vettek a programon, köztük az ECL igazgatója, Wendy Yared.
A betegtámogató munkacsoport angol nevének megfelelően minden témában lehetőség volt kérdéseket feltenni és különböző véleményeket megfogalmazni, így valóban egy jó hangulatú műhelyként dolgozhattunk. A vendégelőadókkal és a magyar résztvevőkkel együtt éppen 20 fő volt, akik jelenlétükkel hozzájárultak a program sikeréhez, a program zavartalan lebonyolításáról pedig a Magyar Rákellenes Liga két további munkatársa gondoskodott folyamatosan.
