Beszámoló
European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése
Brüsszel, 2016. június 3-5.
A kiutazó neve: Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta
A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga
A kiutazó munkaköre: az utazás szervezése alatt általános elnökhelyettes, a Liga elnökségének tagja
A kiküldetés helye: Belgium, Brüsszel
A rendezvény szervezője: ECPC (European Cancer Patient Coalition); az európai, rákkal foglalkozó civilszervetek tömörülése. 2003-ban alakult Koppenhágában. 2013 óta a Belga fővárosba költözött.
Mottója azóta: Nothing About Us, Without Us!” (http://www.ecpc.org/)
Magyarországról négy civilszervezet teljes jogú tag:
Hungary Hungarian League Against Cancer All types of cancer http://www.rakliga.hu/
Hungary Childrens Cancer Foundation Childhood Cancers http://www.gyermekrak.hu/
Hungary CML and GIST Patient Advocacy CML and GIST http://cmlgist.hu/
Hungary Fondation for Hungarian Oncohaematological Patients Haematological Cancer http://onkohemat.hu/
A rendezvényen résztvevők: 143 regisztrált résztvevő. Képviselt országok: 23 – dominánsan Olaszország, Hollandia, Görögország. Törökország, Románia. (a részletes lista : http://www.ecpc.org/Documents/About%20us/Annual%20General%20Meetings/AGM%202016/Confirmed%20participants%20AGM%202016.pdf )
A rendezvény célja: éves közgyűlés. Új vezetőség választása internetes szavazás alapján. Apropó: a fiatal túlélők jogainak hangsúlyozása
A rendezvény napirendje:
2016.06.03 16.15 -20.00 Ünnepélyes megnyitó, nyitókoncert és gála vacsora
2016.06.04..A ráktúlélők köszöntése, érintett területek:
1.a CanCon WP (Cancer Control Work Package)- a minőségi túlélés és rehabiltáció európai irányelveinek bemutatása,
- a ráktúlélők foglalkoztatása – legjobb gyakorlatok nemzeti szinten ( példák: Dánia, Törökország)3. fiatal túlélők – alábecsült és mellőzött szellemi tartalékok
- A PanCer Network (Pediatric cancer) – a gyógyítás egyedül nem elég- EU-program,
- HTA (Heath Technology Assessment) hálózat –helyi központok- vitapartnerek a a rákgyógyítás árképzési és visszatérítési szempontjainak értékelése a feladata
- a ritka rákbetegségek érdekében összefogás,
- ECPC összefoglaló- újítások az onkológia területén- értékelés, 8. ECPC- OECI (Organisation of European Cancer Institutes) együttműködési egyezmény
2016.06.05. Éves közgyűlés, az új elnökség bemutatása (az internetes szavazás eredményének ismertetése: http://ecpc.org/about-us/annual-general-meetings/372-agm-2016)
A közgyűlés eredménye: az egyes együttműködési területek bemutatása során felvázolásra került a törekvés megoldási stratégiák megfogalmazására. Egyéni beszélgetés eredményeképpen az újraválasztott elnök Francesco de Lorenzo szorosabb együttműködést vár a Magyar Rákellenes Liga és az ECPC között (névjegye átadásával kötelezett a mihamarabbi kapcsolatfelvételre).
Konklúzió: Az ECPC példája jó gyakorlat arra, hogyan kell elérni azt, hogy stratégiai partnere legyen a Kormány szakmapolitikájának a MRL.
Készítette:
Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta
elnökségi tag
2016.június 16.