Beszámoló – European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése

Beszámoló

European Cancer Patient Coalition éves közgyűlése

Brüsszel, 2016. június 3-5.

A kiutazó neve: Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta

A kiutazó szervezeti egysége: Magyar Rákellenes Liga

A kiutazó munkaköre: az utazás szervezése alatt általános elnökhelyettes, a Liga elnökségének tagja

A kiküldetés helye: Belgium, Brüsszel

A rendezvény szervezője: ECPC (European Cancer Patient Coalition); az európai, rákkal foglalkozó civilszervetek tömörülése. 2003-ban alakult Koppenhágában. 2013 óta a Belga fővárosba költözött.

Mottója azóta: Nothing About Us, Without Us!”  (http://www.ecpc.org/)

Magyarországról négy civilszervezet teljes jogú tag:

Hungary                Hungarian League Against Cancer                All types of cancer  http://www.rakliga.hu/

Hungary                Childrens Cancer Foundation        Childhood Cancers            http://www.gyermekrak.hu/

Hungary                CML and GIST Patient Advocacy   CML and GIST     http://cmlgist.hu/

Hungary                Fondation for Hungarian Oncohaematological Patients       Haematological Cancer  http://onkohemat.hu/

A rendezvényen résztvevők: 143 regisztrált résztvevő. Képviselt országok: 23 – dominánsan Olaszország, Hollandia, Görögország. Törökország, Románia. (a részletes lista : http://www.ecpc.org/Documents/About%20us/Annual%20General%20Meetings/AGM%202016/Confirmed%20participants%20AGM%202016.pdf )

 A rendezvény célja: éves közgyűlés. Új vezetőség választása internetes szavazás alapján. Apropó: a fiatal túlélők jogainak hangsúlyozása

A rendezvény napirendje:

2016.06.03 16.15 -20.00 Ünnepélyes megnyitó, nyitókoncert és gála vacsora

2016.06.04..A ráktúlélők köszöntése, érintett területek:

1.a CanCon WP (Cancer Control Work Package)- a minőségi túlélés és rehabiltáció európai  irányelveinek  bemutatása,

  1. a ráktúlélők foglalkoztatása – legjobb gyakorlatok nemzeti szinten ( példák: Dánia, Törökország)3. fiatal túlélők – alábecsült és mellőzött szellemi tartalékok
  2. A PanCer Network (Pediatric cancer) – a gyógyítás egyedül nem elég- EU-program,
  3. HTA (Heath Technology Assessment) hálózat –helyi központok- vitapartnerek a a rákgyógyítás árképzési és visszatérítési szempontjainak értékelése a feladata
  4. a ritka rákbetegségek érdekében összefogás,
  5. ECPC összefoglaló- újítások az onkológia területén- értékelés, 8. ECPC- OECI (Organisation of European Cancer Institutes) együttműködési egyezmény

2016.06.05. Éves közgyűlés, az új elnökség bemutatása (az internetes szavazás eredményének ismertetése: http://ecpc.org/about-us/annual-general-meetings/372-agm-2016)

 A közgyűlés eredménye: az egyes együttműködési területek bemutatása során felvázolásra került a törekvés megoldási stratégiák megfogalmazására. Egyéni beszélgetés eredményeképpen az újraválasztott elnök Francesco de Lorenzo szorosabb együttműködést vár a Magyar Rákellenes Liga és az ECPC között (névjegye átadásával kötelezett a mihamarabbi kapcsolatfelvételre).

 Konklúzió: Az ECPC példája jó gyakorlat arra, hogyan kell elérni azt, hogy stratégiai partnere legyen a Kormány szakmapolitikájának a MRL.

 Készítette:
Csordásné dr. Juhász Judit Sarolta
elnökségi tag

2016.június 16.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

CLOSE
CLOSE