2017.március 20-21-én a Magyar Rákellenes Liga és az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját. A helyszín a Budahegyvidéki Evangélikus Egyházközség (1123 Budapest, Kék Golyó u. 17.) volt.

Az európai szervezetnek a Magyar Rákellenes Liga már több éve aktív tagja, így megtisztelő volt a felkérés a budapesti találkozó megszervezésére.

Az összejövetelt Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke nyitotta meg, majd Liz Atkinson, a PSWG munkacsoport elnöke és Wendy Yared ECL igazgató is köszöntötte a résztvevőket.

 

A találkozó során először röviden áttekintették:

  •         a munkacsoport által kidolgozott és már elfogadott Rehabilitációs Atlaszt,
  •         a betegszervezetek és a gyógyszeripar együttműködéséről szóló ECL iránymutatást,
  •         a rákellenes gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférés munkacsoport irányelveit.

Az első két pont előadója Kate O’ Regan, az ECL munkatársa volt, aki interneten keresztül kapcsolódott be a csoport munkájába.

Részletes ismertetést kaptak Alrik Meesen-től, a Holland Rák Társaság (KWF Kankerbestrijding – The Dutch Cancer Society) akciótervéről, amelyet azért dolgoztak ki, hogy 2018 végéig jelentősen javuljon a rákbetegek életminősége.

A Flamand Liga (Stand up to Cancer – Kom op tegen Kanker, Flanders) képviselője, Hans Neefs beszámolt arról az iránymutatás-tervezetről, amelyet egy felmérés alapján állított össze. Ez a szakdolgozók számára nyújt ismereteket a betegeket otthon gondozók (hozzátartozók, barátok, stb.) különböző szerepeiről és arról, hogy hogyan lehet ezeknek a gondozóknak a munkáját a lehető legjobban segíteni. Ez azért különösen fontos, mert az ápolási idő több mint felét ők töltik a rákbetegekkel, miközben a hivatalos egészségügyi rendszer ritkán készíti fel őket erre a szerepre.

Mivel ez egy viszonylag új téma a Ligák életében, szeretnénk egyre nagyobb figyelmet szentelni és segítő kezet nyújtani azon családtagoknak, barátoknak, akik a rákkal érintettek életében, életvitelében segédkeznek.

A találkozó egyik legmeghatóbb része Marja Aarnipuro finn mellrák túlélő és újságírónő története volt. Előadása első részében a betegsége során és az azt követően átélt félelmeiről, valamint ezek leküzdéséről beszélt. Tapasztalata szerint a rákbetegek félelmének leggyakoribb oka az információhiány, hiszen attól félünk legjobban, amit nem ismerünk. Ezért a beteg akkor tud a legkönnyebben megküzdeni a félelemmel, ha a lehető leggyorsabban információhoz juttatjuk, a betegség minden fázisában.

Később elmondta, hogy Finnországban az azóta eltelt 7 és fél évben komoly változások voltak, így ma már sokkal jobb helyzetben vannak az emlőbetegek: például ha valami szokatlant észlelnek, akár online módon is eljuttathatják a tüneteket a Klinikának, ahonnan azonnal megkapják a választ, hogy ez mennyire komoly vagy veszélyes.

Az előadás végén bemutatta a már megjelent két könyvét, melyekben részletesen írt a betegségéről, tapasztalatairól és érzéseiről. Az írás is sokat segített neki a megküzdésben és reméli, hogy a két könyv a betegtársaknak is segíteni fog ebben. Ezután még hozzátette, hogy valószínűleg már teljesen jól van, hiszen harmadik, most készülő könyve egy krimi.

 

Az első nap utolsó nagyobb témájaként a betegeket támogató önkéntesek szerepéről és a velük való együttműködés formáiról beszéltek. Mivel a betegtámogató csoport egyik fontos feladata, hogy a tagszervezetek jó gyakorlatait összegyűjtse és megossza, ezért úgy döntöttek, hogy ezt a munkát három csoporttag elkezdi és a következő PSWG ülésen az addig elkészült anyagot megvitatják.

Liz Atkinson vezetésével röviden beszéltek még arról, hogy milyen nehézségekkel kell szembesülnie a rákbetegeknek egyes országokban, ha biztosítást szeretnének kötni. Előfordul, hogy egy tengeren túli utazáshoz a biztosítás többe kerül a rákbetegnek, mint maga az utazás!

Az első nap utolsó szakmai programjaként Laila Walther beszélt az őszi PSWG találkozóról, melyet az ECL-lel együtt a Dán Rák Társaság (Danish Cancer Society) szervez.

Második nap reggel Gaál Imre tartott rövid előadást a Magyar Rákellenes Ligáról, majd Vidor Eszter ismertette a betegszervezetek magyarországi helyzetét.

 

Ezután az Országos Onkológiai Intézetet látogatták meg a résztvevők prof. dr. Ottó Szabolcs, az Intézet volt főigazgató-helyettese vezetésével, ahol először a Központi Laboratóriumot tekintették meg. Prof. dr. Gődény Mária a Diagnosztikai Központot, dr. Vízkeleti Júlia a Sugárterápiás Központot és modern műszereit, dr. Sávolt Ákos a  Daganatsebészeti Központot mutatta be.

A találkozót az Országos Onkológiai Intézet területén álló Irgalmas Jézus Kápolnában zárták, megismerve ennek történetét. Ezt a kápolnát fehérneműraktárból a Magyar Rákellenes Liga kezdeményezésére és támogatásával adták vissza eredeti rendeltetésének 2004-ben.

 

 

A résztvevők 10 különböző ECL tagszervezettől érkeztek. Mivel az egyik ország esetében három szervezet is képviselve volt, így ez 8 különböző országot jelent. Ezen kívül az ECL központból ketten is részt vettek a programon, köztük az ECL igazgatója, Wendy Yared.

A betegtámogató munkacsoport angol nevének megfelelően minden témában lehetőség volt kérdéseket feltenni és különböző véleményeket megfogalmazni, így valóban egy jó hangulatú műhelyként dolgozhattunk. A vendégelőadókkal és a magyar résztvevőkkel együtt éppen 20 fő volt, akik jelenlétükkel hozzájárultak a program sikeréhez, a program zavartalan lebonyolításáról pedig a Magyar Rákellenes Liga két további munkatársa gondoskodott folyamatosan.

Kapcsolódó bejegyzések

Egyéb

Testi-lelki felüdülés a természetben

51 fő vett rész a Magyar Rákellenes Liga Salgótarjáni Alapszervezetének tagjai közül 2014. május 20-án az autóbuszos kiránduláson.  

Egyéb

Változó terápiák, állandó kérdések

Harcosok klubja – egymást segítve a tüdőrák ellen

Alapszervezetek

Nőnapi köszöntő Debrecenből

S. Tamási Áron  Nőnapi köszöntő    Köszöntöm él’tünk gyöngéd virágait, Gyönyörű mosolyok tünemény kislányait. Csillagok színeit, játékos sugarát, létünk valóját, élményünk jutalmát.   Pillantások azúr barlangjában bűvölő álmaink, szenvedély-szírtfokán száguldó lángjain. Szerelmek lágy felhői érzelmek Olvass tovább...